一个独特的社区将齐聚一堂,相互交流、共同学习。.

终于,埃尔德海姆-切斯特病(ECD)患者、家属和医务人员将再次齐聚一堂!在疫情带来的种种挑战中,服务我们的会员始终是我们的首要任务。  通过定期举办的在线交流会、教育网络研讨会以及对提供支持的坚定承诺,ECDGA 得以在疫情考验期间维系成员间的联系。.

该 2022年4月6日至8日,年度国际埃尔德海姆-切斯特病研讨会将在明尼苏达州罗切斯特市举行. 在为期三天的会议期间,将举办针对社区每位成员量身定制的会议。.

Go博士和Goyal博士出席2017年纽约研讨会

ECDGA 很荣幸能有今年的联合主办方协助活动策划与执行。. 罗纳德·高博士 是位于罗切斯特梅奥诊所(紧邻会议地点)的一名血液肿瘤科医生。Go医生是该诊所ECD护理中心的首席医师。他致力于为所有患者创造更优质的就医体验。  Go医生还通过在组织细胞增生症领域为新晋医生提供鼓舞人心且行之有效的指导,展现了对社区的深切关怀。此外,本次会议的另一位主持人是 高拉夫·戈亚尔博士, 阿拉巴马大学伯明翰分校的助理教授。戈亚尔博士不仅在专业领域,而且作为ECDGA的志愿者,一直是早期儿童发育(ECD)领域的积极成员。他的贡献不仅为组织细胞增生症患者的研究和诊疗标准带来了积极影响,还为患者提供了卓越的医疗护理。 在师从高博士期间接受指导后,戈亚尔博士目前正在伯明翰领导一家 ECD 诊疗中心。高博士和戈亚尔博士两位都为 ECDGA 的成长与成功发挥了关键作用。.

该 9th ECD 医学研讨会 该活动定于4月6日举行,旨在为医疗专业人士提供一个交流与合作的机会,共同探讨ECD的最新研究成果,并分享有关ECD患者治疗和护理方面的知识。我们强烈建议所有对ECD和成人组织细胞增生症感兴趣的医疗专业人士,特别是刚开始治疗ECD患者的临床医生,踊跃参加。.

该 8th ECD 患者及家属聚会 4月8日将举办一场面向所有ECD患者、护理人员以及任何希望进一步了解ECD患者护理与支持的人士的活动。此次患者会议旨在凝聚患者与家属的力量,并增进他们对ECD的认识和理解。 会议期间,精通ECD护理的医生将分享专业知识,并解答家属的疑问。许多患者反馈,参加这些会议后,他们的治疗方案得到了成功的调整。我们强烈建议所有ECD患者及其亲属——尤其是刚确诊或从未参加过ECD相关活动的患者及家属——积极考虑参加此次活动。.

此外,在4月7日举行的社交招待会上,专业人士和患者还将有机会相互交流。这是一个较为轻松的场合,大家可以在此互相介绍、结识新成员,并与那些理解患有早期儿童发育障碍(ECD)所面临困境的人们共度美好时光。.

 *关于新冠疫情的声明: 我们正在密切关注该地点的卫生条例,希望疫情能及时平息,以便按计划举行会议。我们将继续关注事态发展,如有任何变化将及时发布更新。与此同时,我们将继续按2022年4月6日至4月8日的日期进行筹备工作。.

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