本周末，埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）的代表参加了在佛罗里达州奥兰多市举行的美国血液学会（ASH）年会——这是全球血液学专业人士和罕见病研究人员最重要的学术盛会之一。.
ECDGA董事会主席黛安·施莱纳（Diane Schriner）和工作人员杰罗姆·亨森（Jerome Henson）会见了深度参与推进埃尔德海姆-切斯特病治疗工作的主要医学专家，其中包括：
- 罗纳德·高（Ronald Go）医学博士，ECDGA董事会成员
- 高拉夫·戈亚尔，医学博士，ECDGA 医疗顾问委员会 2026年患者及家属聚会的成员兼主持人，以及 医学研讨会 在阿拉巴马州的伯明翰
- 奥什拉特·赫什科维茨-罗卡（Oshrat Hershkovitz-Rokah），博士，ECDGA成员 医疗顾问委员会
在整个会议期间，该团队与临床医生、研究人员和行业合作伙伴进行了交流，以提高人们对早期儿童发展（ECD）的认识，并探讨当前面临的挑战， 诊断 以及治疗，并强调了进一步拓展研究和临床专业知识的持续必要性。.
“ASH为教育和合作提供了一个极其宝贵的平台，”施莱纳表示。“我们建立的每一份联系，都有助于确保更多医生能够识别早期心脏病（ECD），并让更多患者获得他们应得的及时、准确的治疗。”
ECDGA 将继续致力于加强与医学界的合作，支持创新研究，并为受埃尔德海姆-切斯特病影响的个人和家庭提供支持。.
我们向所有在2025年美国血液学会（ASH）年会上助力提升ECD认知度的人士表示衷心的感谢。.