请大家和我一起欢迎黛安·施莱纳出任ECD全球联盟新任主席。.

自2018年以来,黛安一直是ECDGA董事会不可或缺的一员,并自2021年起担任副主席。在此期间,她展现出了非凡的同理心、洞察力和坚韧品质。作为一位在大型企业和小型企业均拥有丰富经验的资深会计师,黛安为这一领导职位带来了卓越的战略和组织能力。 但除了专业能力之外,她对ECD群体的奉献更源于深切的个人情感——她的丈夫正饱受埃尔德海姆-切斯特病(ECD)的折磨。黛安走过了一条充满不确定性、倡导与希望的道路,这正是我们许多人再熟悉不过的经历。她在ECDGA的领导工作既充满个人情感,又极具影响力。.

她自己的话:

我很荣幸接受埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)主席一职,并怀着强烈的责任感、希望以及个人信念承担这一职责。.

这不仅仅是一个领导岗位——更是一项发自内心的使命。我的丈夫是一名ECD患者,在我们共同走过的这段历程中,我亲眼目睹了这种罕见疾病患者所面临的挑战、不确定性以及支撑他们生活的坚韧力量。我也见证了社区力量、倡导行动和科学研究的巨大力量,它们正引领我们走向更光明的未来。.

ECDGA 一直是该支持体系中不可或缺的一部分,如今能以更深入的方式为此贡献力量,我深感荣幸。.

正是患者、护理人员和研究人员那坚定不移的韧性,激励着我担任这一职务。只要我们齐心协力,就能继续共同建设一个让任何人都不会独自面对埃尔德海姆-切斯特病的未来。.

感谢大家将这项重任托付给我。我期待与各位并肩同行,以勇气、同理心和坚定信念共同前行。.

怀着由衷的感动与激动,我——凯西——在此卸任主席一职。自ECDGA成立以来,我深感荣幸能为这个社区服务——在艰难时刻、探索历程以及取得非凡进步的时刻,都与大家并肩同行。.

这一决定是在深思熟虑之后做出的,同时我怀着无比的感激之情——感激能有幸见证我们共同取得的这一切成就。从2008年最初那段 humble 的起步阶段——当时我们中的一小部分人在线上聚在一起寻求答案——到如今这个支持着76个国家、超过1,000个家庭的全球社区——我们共同创造了非凡的成就。.

这并非告别。 我将继续全力以赴地投身于ECDGA的使命,并将始终与这个我深爱的社区并肩同行。我向即将接任这一职务的黛安表示全力支持。她的同理心、远见和领导力将成为我们前进道路上的指路明灯,我对我们在她的领导下将取得的成就充满期待。.

感谢大家给予我担任主席的殊荣。我永远为这个社区通过齐心协力所取得的成就感到自豪。.

谨此致以深切的感激与爱意,,

凯西·布鲁尔