这个 埃尔德海姆-切斯特病宣传周, ，我们很荣幸向您介绍 伊迪丝和迈克·沃特斯, ，这对非凡的夫妇，他们的经历体现了我们社区的勇气、韧性和创造力。.
伊迪丝和……住在一起 埃尔德海姆-切斯特病（ECD）, ，这是一种极其罕见且常被误解的疾病。她的丈夫兼护理员迈克一直陪伴在她身边，与她共同走过每一步。他们不仅从彼此身上汲取力量，更从希望为其他患有ECD的患者带来改变的愿望中获得了力量。.
在以下视频中，伊迪丝和迈克分享了他们的故事，并重点介绍了他们对ECD全球联盟所作的一项最重要贡献：他们的 年度“葡萄酒生存者”筹款活动. 每年，这项充满乐趣与活力的活动都能将人们凝聚在一起，提高公众意识，而且——最重要的是——筹集关键资金，用于推动全球范围内的研究，并为患者及其家属提供支持。.
筹款活动为何重要
筹集到的每一美元都将直接用于推进研究、改善患者 资源, ，并加强我们的全球社区。对于像ECD这样的罕见病，筹款活动不仅 活动——它们是生命线。.
瓦特斯一家让我们意识到，筹款活动可以有多种形式：从葡萄酒抽奖和烘焙义卖，到社区健走、知识问答之夜和线上挑战。关键在于创造力、热情，以及相信微小的行动也能带来巨大的改变。.
您可以如何提供帮助
我们非常希望看到更多受伊迪丝和迈克的奉献精神启发的筹款活动！如果您正在寻找参与的方式：
- 举办自己的筹款活动——无论大小，每一份努力都会产生影响。.
- 发挥创意——想想你的朋友、家人或社区会喜欢什么。.
- 分享您的想法 加入我们吧！您的活动可能会激励其他人效仿。.
只要我们齐心协力，就能保持这一势头，确保没有一位患者独自面对早产。.
请观看伊迪丝和迈克的视频，然后告诉我们： 你有什么筹款创意吗？ 让我们继续播撒希望——一次筹款活动，一点一滴地积累。.