2020年罕见病日

呼吁所有倡导者！

2020年2月29日, ，这将是EURORDIS协调举办的第30个“国际罕见病日”。在这一天及前后，来自世界各地的数百个患者组织将举办提高公众意识的活动。.  

约有3亿人（约占总人口的5%）患有罕见病。在这5%中，全球患有埃尔德海姆-切斯特病的患者不足1,000人。.  

J加入ECD全球联盟，通过分享您与ECD相关的经历，共同提高公众对罕见病的认识。.  

2020年“罕见病日”的主题是“为数百万罕见病患者争取公平权益！”  

• 在寻求医疗服务时，您遇到了哪些障碍？ 
• 在社交互动和活动中，哪些负担会影响您的家庭？ 
• 关于患有埃尔德海姆-切斯特病的生活，你想让全世界了解些什么？

你将如何展现自己的风采？请在社交媒体上与我们分享，在Facebook上标记@ECDGA，并在任何平台上标记#ECDawareness。请联系我们，我们将把你的故事、感言、照片和/或帖子发布在我们的Facebook公开主页上。.

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