护理人员资源
罕见病群体的照护者面临着一些非同寻常的障碍。您甚至可能曾面临过这样一项特殊挑战:不得不亲自向医疗人员及其他相关人员普及埃尔德海姆-切斯特病的知识。因此,您需要相关信息、教育资源和实用工具,以帮助您应对在照护亲人过程中所面临的诸多艰巨任务。 以下资源将引导您找到能够提供帮助和/或相关信息的组织。.
如果您希望与其他照护患有早期儿童发育障碍(ECD)亲人的照护者交流,欢迎参加我们为照护者举办的线上交流活动。请注册参加下一次会议。 这里.
倡导与支持
家庭护理者联盟 该组织为护理人员发声,并通过教育、服务、研究和倡导等方式提供帮助。.
赋能照护者 本网站为所有照护者提供了一个安全、温馨的平台,不仅提供情感和精神上的支持,还为照护者提供了海量的线上和线下资源。.
“隐性残疾协会”(IDA) 该组织致力于鼓励、教育并联结全球范围内受疾病、痛苦和残疾影响的人士及组织。IDA 还提供有关各类疾病的信息资源,并在药品费用、残疾福利等方面提供帮助。.
HealingWell.com 该平台拥有一个活跃的支持社区、博客、视频、电子简报、文章及各类资源,旨在帮助患者积极应对慢性病带来的生活挑战。.
该 美国营养与饮食学会 (前身为美国饮食协会)提供有关营养、健康及相关领域的准确信息和各类资源。.
美国营养协会 美国营养协会通过营养与健康教育,致力于促进最佳健康状态。该协会向公众和专业人士普及营养与健康带来的益处,并专注于以科学为基础的营养学。.
LLS 一对一营养咨询 患者及其照护伙伴可免费获得由LLS旗下精通肿瘤营养学的注册营养师提供的’一对一”电话咨询。合理的饮食有助于癌症患者改善身体状况、保持体力,并更好地应对治疗带来的副作用。 良好的营养还能帮助身体修复因癌症治疗而受损的血细胞和健康组织。您可以在线预约,或致电LLS营养教育服务中心: 877-467-1936. 点击此处预约并了解更多信息: www.LLSnutrition.org/schedule.
美国 美国国立卫生研究院(NIH) 提供了一套“照护工具包”,旨在为照护者提供信息和资源支持。.
Global Genes, ,这是一个由非营利组织和支持团体组成的全球性社区,致力于改变世界应对罕见病的方式,并为护理人员提供了一套工具包。.
一项针对早期儿童发展(ECD)看护人员的同行评审科学研究已发表,可查阅 这里. 本研究旨在描述埃尔德海姆-切斯特病(ECD)及其他组织细胞性肿瘤(HN)患者照护者的未满足需求及照护经历,并识别与在照护罕见癌症患者过程中获得益处及赋予生活意义相关的因素。.
护理人员文章
护理人员社区资源
| 博客/播客简介 | 网站 |
|---|---|
| 一位照顾患有慢性病丈夫的妻子写下了她的经历 | http://spousalcare.blogspot.com |
| 一名曾照护过ECD/LCH患者的护理人员制作的播客 | https://www.forthosewhocare.org/ |
护理人员读物
| 博客简介 | 网站 |
|---|---|
| 无论健康还是患病 | https://a.co/d/e2bQnHu |
| 病中如健康时:帮助伴侣应对疾病的复杂性 | https://a.co/d/64d8iLl |
| 《照护妻子的指南:照顾重病丈夫,关爱自己》 | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| 当配偶患有慢性病时 | https://a.co/d/6rN8EDR |
| 寻找“新常态”:在慢性病中活出精彩人生 | https://a.co/d/3GBo7hq |
| 接下来怎么办?应对长期护理中的情感历程 | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
我们社区的ECD医学专家协助编写了两类宣传册,旨在开展普及教育和提高公众意识。患者宣传册旨在帮助社区新成员了解ECD的基础知识;医疗宣传册则可供您与您的医疗团队或任何医疗专业人员分享。请填写此表格索取免费副本。.
如果您知道还有其他应列入的资源,请联系我们。.

