今年9月,在2021年“组织细胞增生症宣传月”期间,举办了一场国际组织细胞增生症线上会议。此次网络研讨会由西班牙OR协会组织并主办,参会者主要为医生,患者人数较少。. 

One session during the conference included the ECD Global Alliance (ECDGA) and Histiocytosis Association (HA) on September 24, 2021. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic Impact in adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies.  The talk included descriptions of the adult histiocytic disorders and common clinical features and treatments that have been found effective. Diagnostic tips were shared to help physicians confirm an accurate diagnosis of these similar diseases. 

该 与全球组织细胞增生症倡导团体的合作带来了诸多益处。. 这次活动对我们的西班牙语社区尤其有益。来自阿根廷、西班牙及其他地区的医生得以获取并分享在美国发现的相关信息。与会者对这次学习机会表示高度赞赏,并希望借此为患者提供更好的医疗服务。. 

HA和ECDGA的董事们分享了他们在支持组织细胞增生症患者及医疗界方面所发挥的作用。 该 医生网络相互交织,且在不断扩展 在各组织中。随着这些组织开展更多宣传和教育活动,组织细胞瘤的护理工作每天都在取得进展。.

该 ECDGA 特别为讲西班牙语的家庭增设了季度在线交流活动,以此提供支持, ,为这些家庭提供了在线交流的机会。  这种情感支持不仅能帮助患者和家属减轻孤独感,还能使他们更有能力向医疗团队表达自身需求。此外,我们每季度还会安排一位精通组织细胞病及其治疗的西班牙语医生与这些患者进行交流。欢迎任何患者或家属加入本次在线交流!    

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