埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)很高兴宣布新增 诺丁汉大学医院国民医疗服务体系信托基金 在英国诺丁汉,作为一家获得官方认可的 ECD转诊护理中心. 在……的领导下 马克·比什顿博士, ,该机构已展现出满足国际ECD患者群体需求所需的专业知识、跨学科应对能力以及坚定承诺。.
埃尔德海姆-切斯特病(ECD)是一种极其罕见的多系统组织细胞病,需要协调一致的专科治疗。新转诊中心的设立,使英国和欧洲各地的患者能够更便捷地获得专家评估和治疗。.
诺丁汉大学医院的比什顿博士及其团队采用全面的多学科诊疗方案,并得到血液学/肿瘤学、内分泌学、肾脏病学、皮肤病学、眼科、神经内科、呼吸内科、心脏内科、介入放射科、病理科以及心理咨询服务等各领域专家的支持。 该中心还配备了一位精通ECD异质性组织病理学特征的病理学家,能够进行准确的评估和协作性病例讨论。.
在他们的《2025年护理中心报告》中, 比什顿博士的团队指出,目前正在对10名活跃的ECD患者进行治疗,其中包括过去一年内新增的3名患者;此外,该团队还参与了临床试验,并积极投身于国家罕见病研究计划,例如2023年医学研究理事会(MRC)组织细胞病罕见病平台节点(Histionode)项目。.
作为早期儿童发展(ECD)护理中心网络要求的一部分,诺丁汉大学医院国民医疗服务体系信托基金会已承诺:
- 在初次评估后的八周内为新确诊的ECD患者制定治疗方案,,
- 为其他护理中心提供专家咨询,,
- 参与ECD注册库(如适用),,
- 确保具备BRAFV600E基因分型能力,并
- 保持医生对ECDGA医学研讨会各项活动的参与。.
“ECD全球联盟非常高兴欢迎比什顿博士及其所在机构加入护理中心网络,”董事会主席黛安·施莱纳表示。“他们对多学科卓越发展和持续研究的投入,进一步巩固了我们的使命——即扩大受ECD影响人群获得专业护理的机会,并改善所有患者的治疗效果。”
ECDGA转诊护理中心网络现已汇聚了全球各地的顶尖医疗机构,这些机构在临床专业能力、协作水平以及对以患者为中心的护理的奉献精神方面均达到了最高标准。.
如需了解有关ECD护理中心或埃尔德海姆-切斯特病的更多信息,请访问 www.erdheim-chester.org.

