患者故事
一位罕见病患者讲述了她为寻找迫切需要的治疗方案而进行的抗争。
作者：希巴·托梅
我叫希巴·托梅，是一位45岁的年轻女性，有一个19岁的儿子。我曾过着…….
当希望渺茫之际，这位埃尔德海姆-切斯特病患者遇到了一个竭尽全力的医疗团队，他们为他带来了重获新生的希望，让他得以拥抱值得珍惜的生活。
作者：亚当…….
乔·洛法罗通过分享自己不畏艰难、与这种罕见病抗争的故事，在社区中提高了人们对“罕见病日”的认识。.
“罕见病日”旨在提高公众对那些仅影响极少数人的疾病的认识。一位来自华盛顿的ECD患者分享了她为挽救自己生命而奋斗的故事。.
前体育记者乔·洛法罗对2015年10月23日那天的记忆已所剩无几。当时，他的儿子丹尼尔在田纳西州马丁市的家中把他扶进车里，说：‘走吧，老爸，我们去兜风。”
一个英国家庭如何面对埃尔德海姆-切斯特病。
作者：切斯妮·格林
2018年9月13日
埃尔德海姆-切斯特病（ECD）患者每天都在与心理和……作斗争…….
乔与其他50位朋友、家人和社区成员一起，大家都穿着ECD宣传队的T恤，借此机会向所有感兴趣的人介绍相关情况，从而大大提高了公众对此事的关注度…….
对许多人来说，秋天意味着南瓜香料和毛衣；对另一些人来说，则是橄榄球和橄榄球场：美式橄榄球！
本文由一位ECD患者家属撰写，旨在提高公众意识。“特别感谢罗伊·马佐尔博士为本文的医学准确性所作出的宝贵贡献，以及他…….
埃尔德海姆-切斯特病的表现因患者而异。作者：蒂娜·科斯洛斯基
一个患有埃尔德海姆-切斯特病的家族反映了意大利某大片地区的医疗状况。 作者：玛丽安杰拉·梅利诺
尽管丈夫因埃尔德海姆-切斯特病离世，这位护理者依然对仍在与病魔抗争的人们怀抱希望。 作者：玛丽亚·阿松塔·迪·皮耶特罗
她一直都想当妈妈，所以这简直是梦想成真。但另一方面，考虑到她种种健康问题，这究竟怎么可能行得通呢？.
……在经历了十年“到底是怎么回事，我真的不是个爱抱怨的女人”的煎熬后，我被确诊为埃尔德海姆-切斯特病。.
格里·加利克分享了他成为早期儿童发展专家的历程 诊断 以及他是如何适应这种“新常态”的。.
我做了所有能想到的检查，就为了弄清楚这到底不是什么病。终于，有了答案：埃尔德海姆-切斯特病（ECD）。.
“我尽可能地学习了所有知识 关于ECD ”当时我以为自己很快就要被判处死刑了。”——休·韦尔伯恩。.
该 诊断 从一名ECD配偶的角度来看，与罕见病共处的日子因这份生命的馈赠而熠熠生辉。.
一位埃尔德海姆-切斯特病患者在2021年“罕见病日”之际讲述了她充满希望的故事。.
父亲节当天，亲朋好友齐聚一堂，为罕见癌症研究再创新高度。.
对于这种疾病来说，时间就是生命，而它已经在不知不觉中摧残我的身体长达14年之久。——帕蒂·杰克逊
年仅六岁时，小诺亚就开始出现病症。在长达12年的时间里，人们始终无法查明这些皮损和疼痛的病因，而 诊断 ECD的日子终于到了。…….
我的家人在我应对早期甲状腺癌（ECD）以及所需的生活便利方面给了我很大的情感支持。我对治疗的反应让我充满希望，因为当我第一次服用泽博拉夫时，我立刻感到…….
家人的支持——他们会不遗余力地争取最好的结果。找到值得期待的事情，比如七月和孙辈们一起去阿拉斯加的邮轮之旅。下次PET扫描的结果（4月）。
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我的家人给予了我极大的支持。我住的地方邻里关系很好，我希望我们还能在这片农场再待上几年。我的农场动物和日常的农场照料工作让我…….
希望源于医生们为治疗我的病情所付出的奉献精神，以及医疗团队之间的协作精神——他们都致力于深入了解ECD。他们的努力，加上积极的…….
他人的善意彻底改变了我的生活。无论是那些坚持开展研究、牺牲个人时间前来参加这些会议并分享经验的医生，还是提供解答的ECDGA…….
确诊时，医生告诉我，鉴于病情已发展到晚期，我大概还有48个月的寿命。对于我现在服用的药物，以及来自家人、朋友、教会等各方给予的支持，我感到非常充满希望…….
我依然对赐予我力量的上帝怀有希望。我感谢在这段旅程中遇到的那些了不起的人，也感谢与儿子及亲人共同创造的每一段回忆。
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ECD全球联盟的一位社区成员撰文讲述了他参与美国国立卫生研究院达布拉非尼和特拉美替尼治疗试验的经历。.
4月23日至30日，来自世界各地的志愿者因对ECD社区的贡献而受到表彰。.
一名中国籍ECD患者和ECDGA 志愿者 讲述他与这种罕见疾病抗争的历程。.
这是一个令人鼓舞的故事，讲述了一名15岁少年被诊断出患有一种主要见于成人的超罕见血液癌症。.
ECD幸存者道恩·史密斯分享了她与这种疾病共处的经历。.
“我，凯特琳·沃尔奇，认为早发性痴呆症（ECD）非常重要。大约两年前，我爷爷被诊断出患有早发性痴呆症。但这并没有阻止他。从我出生起，爷爷就一直照顾我，所以我将…….
一名患有埃尔德海姆-切斯特病的青少年有机会与军方飞行员和军用飞机共度一天，并身着量身定制的飞行服操作飞行模拟器。.
一位加拿大患者讲述了自己与早产儿（ECD）共同走过的历程，并表达了对更完善医疗体系的期许。.
“尽管疾病给珍妮特的生活带来了变化，她依然张开双臂迎接每一天，并将那些对她真正重要的事物紧紧珍藏在心。这段文字是基于……写成的……”.
希望、信念与社区力量汇聚一堂，支持这位埃尔德海姆-切斯特病患者，增强他对抗这种致残性疾病的勇气。.
ECD全球联盟主席兼创始人凯西·布鲁尔向当地一个俱乐部介绍了这家本地非营利组织的进展情况。.
为纪念曾效力于艾伦德奎特和圣约翰·费舍尔学院篮球队的明星球员古纳尔·琼斯，一场筹款活动应运而生。目前，他正在与一种名为埃尔德海姆-切斯特综合征的罕见疾病作斗争。.
《大众机械》杂志采访了一位ECD患者，并引用了她关于维穆拉非尼如何改变了她生活的言论。.
纽约纪念斯隆-凯特琳癌症中心发布的一段视频中，介绍了一位ECD患者丽塔，她目前正在参加维穆拉非尼的临床试验。丽塔的故事令人动容，这一切始于…….
对ECD全球联盟的两名成员凯西和查尔斯的电视采访。采访中阐述了是什么激励着ECD全球联盟主席凯西不断寻求更好的…….
一篇关于ECD患者基特及其丈夫里奇的文章。.
一名ECD患者的女儿创作并演唱了一首关于她父亲的歌。.
A 新闻 《约克郡邮报》刊登了一篇报道，讲述了一位被诊断出患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的医生。他在文中分享了自己与该病共处的经历。.
A 新闻 这是一个关于一名患有埃尔德海姆-切斯特病（见下文）的年轻女子的故事，她在一次水肺潜水活动中遇到了未来的丈夫。.
一位当地人 新闻 这是一个关于密苏里州一对夫妇正在学习如何应对埃尔德海姆-切斯特病的故事。.
一篇关于一名患有埃尔德海姆-切斯特病的男子的文章，他与妻子共同创办了一个名为‘天使之心’的非营利组织。该组织致力于帮助那些处于……的家庭。.
一位患有早期儿童发育障碍（ECD）的患者撰写的鼓舞人心的第一人称叙述。
*这是上文《蒙福之人》故事的一个版本，阅读该版本无需订阅该报。.
介绍了某位ECD患者的锻炼计划及其相关益处，该患者是一位现居英国的前医生。.
这是一个关于一名患有埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease）的年轻女子的故事，她因该病而失明。尽管如此，她还是学会了水肺潜水。.
未找到结果。.