“稀有”到底是什么意思？

在为“罕见病日”做准备之际，现在正是提出一个简单问题的好时机： 

“稀有”到底是什么意思？ 

根据美国罕见病组织（NORD）的定义，在美国，如果某种疾病的患病人数少于20万人，则被视为罕见病。但对于患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）的家庭来说，“罕见”一词往往有着更为切身的感受。. 

那么，在美国，早产究竟有多罕见呢？ 

由罗纳德·戈博士代表Histio-Care网络领导的一项最新美国研究，有助于对此进行客观分析。 该研究利用国家癌症登记系统（SEER）的数据，报告称美国每1000万人中新增的ECD病例总发病率为1.3例。.

这一数据有助于解释，为什么早期儿童发展（ECD）常常被误解，以及为什么诊断过程往往如此漫长。. 

在ECD全球联盟（ECDGA），我们每天都在努力确保“罕见”并不意味着“孤立”。通过提高公众意识、支持研究以及连接全球患者及其家属，我们致力于确保ECD患者能够得到认可、尽早确诊，并在治疗的每一步都获得支持。. 

早期儿童发育障碍（ECD）虽不常见——但这个群体非常团结。.

在“罕见病日”以及每一天，感谢您与我们同行。.