Estamos divulgando uma oportunidade de participar do Estudo sobre Sobrevivência da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB)—um importante esforço de pesquisa voltado para a compreensão das experiências, dos desafios e das necessidades das pessoas diagnosticadas com a doença de Erdheim-Chester (ECD).
Suas percepções podem ter um impacto significativo. Você ajudará os pesquisadores a criar recursos mais eficazes, aprimorar os serviços de apoio e melhorar o tratamento de longo prazo para pacientes com ECD em todo o mundo.
Se você ainda está pensando em participar, nós o incentivamos calorosamente a dar esse próximo passo.
Sua opinião é importante — sua experiência é única e extremamente valiosa
Por que esse estudo é importante para você?
Este estudo é importante porque ajuda a compreender melhor os desafios de saúde da vida real que as pessoas que vivem com a Doença de Erdheim-Chester (ECD) enfrentam no dia a dia. Ao compartilhar suas experiências, você está ajudando médicos e pesquisadores a encontrar maneiras melhores de cuidar dos pacientes com ECD — agora e no futuro. Juntos, podemos trabalhar em prol de tratamentos mais eficazes, melhor apoio e uma compreensão mais profunda dessa doença rara.
Quem pode participar?
Qualquer pessoa que fale inglês e tenha sido diagnosticada com ECD pode participar. Os familiares mais próximos de um paciente falecido também podem participar em nome do ente querido.
Como funciona o processo?
- Você autoriza a ECDGA a compartilhar suas informações de contato com a Universidade do Alabama em Birmingham (UAB).
- A UAB enviará a você por e-mail um link para a pesquisa.
- Você preenche a pesquisa e a envia diretamente para a UAB.
- A UAB irá coletar e analisar todas as respostas.
- A UAB divulgará os resultados.
- Os resultados serão disponibilizados à comunidade global de ECD e aos profissionais de saúde — contribuindo para melhorar o atendimento e o apoio a todos os pacientes com ECD.
Onde é realizada a pesquisa?
Ao responder a uma pesquisa simples de 45 minutos — no conforto e na privacidade da sua casa —, você pode ajudar a moldar o futuro dos cuidados e da pesquisa na área do Desenvolvimento Infantil (ECD). Não é necessário responder à pesquisa de 45 minutos de uma só vez — você pode salvar o que já respondeu e voltar a qualquer momento para concluí-la quando for mais conveniente para você.
Você pode responder à pesquisa da maneira que for mais conveniente para você:
✔️ Online
✔️ No papel
✔️ Por telefone
Quando o estudo será concluído?
O objetivo é recrutar 400 pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD) ou que faleceram em decorrência dela. Estima-se que levará aproximadamente de 2 a 4 anos a partir de agora para atingirmos esse número. No entanto, com o apoio da comunidade ECD — e isso inclui você —, esperamos atingir nossa meta de recrutamento ainda mais cedo. Ao decidir participar hoje, você pode desempenhar um papel fundamental para ajudar a acelerar o progresso e melhorar o atendimento a todas as pessoas afetadas pela ECD.
Qual é a situação atual?
Até o momento, 217 pessoas da comunidade ECD concordaram em participar do estudo. Dessas, 135 preencheram o questionário e o enviaram de volta à Universidade do Alabama em Birmingham (UAB). Estamos muito gratos por essa resposta incrível — e, com a sua ajuda, podemos manter esse ritmo e atingir nossa meta de inscrições ainda mais rápido.
Os participantes podem ter direito a um vale-presente.
Como forma de agradecimento, os participantes poderão receber um vale-presente após a conclusão da pesquisa. Sua participação não só contribui para o avanço da pesquisa, como também pode render um pequeno presente de agradecimento.
Tem alguma dúvida? Envie sua pergunta para belinda.cobb@erdheim-chester.org