ECD Global Alliance shows our stripes for Erdheim-Chester Disease awareness on #RareDiseaseDay, February 28. There are 300 million people with rare diseases. The lack of scientific knowledge and quality information on each rare disease often results in a delay in diagnosis.
Pessoas com doenças raras frequentemente enfrentam dificuldades para ter acesso a tratamento e cuidados. Isso muitas vezes resulta em pesados encargos sociais e financeiros para os pacientes.
Owing to the broad diversity of disorders and relatively common symptoms which can hide underlying rare diseases, initial misdiagnosis is common. In addition, symptoms differ not only from disease to disease, but also from patient to patient suffering from the same disease.
A pesquisa precisa ter um caráter internacional para garantir que especialistas, pesquisadores e profissionais da área clínica estejam interligados
Cada pessoa e cada empresa pode contribuir para melhorar o acesso aos cuidados de saúde e financiar pesquisas para quem sofre de doenças raras.
A ECD Global Alliance trabalha diariamente para superar essas dificuldades, em apoio às pessoas afetadas pela doença de Erdheim-Chester e pela histiocitose em adultos.
Visite http://bit.ly/rdd2025 para saber mais e #ShowYourStripes
Saiba mais sobre o Dia das Doenças Raras: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/