Anunciamos a Reunião Anual da ECD de 2022

1º de novembro de 2021

Uma comunidade única se reunirá para interagir e aprender.

Finalmente, a comunidade da Doença de Erdheim-Chester (ECD), composta por pacientes, familiares e médicos, voltará a se reunir! Durante os desafios da pandemia, atender aos nossos membros continuou sendo a principal prioridade.  Por meio de sessões de bate-papo regulares, webinars educacionais e um compromisso com o apoio, a ECDGA conseguiu manter nossos membros conectados durante o período difícil da pandemia.

O Os eventos internacionais anuais sobre a doença de Erdheim-Chester serão realizados em Rochester, MN, de 6 a 8 de abril de 2022. Durante essa conferência de três dias, haverá reuniões voltadas especificamente para cada membro da comunidade.

Os Drs. Go e Goyal no Simpósio de Nova York de 2017

A ECDGA tem a honra de contar com a colaboração dos co-anfitriões deste ano no planejamento e na execução do evento. Dr. Ronald Go é hematologista-oncologista na Clínica Mayo, em Rochester, próxima ao local do encontro. O Dr. Go é o médico responsável pelo Centro de Atendimento ECD em sua clínica. Ele tem paixão por proporcionar uma experiência melhor a todos os pacientes.  O Dr. Go também tem demonstrado grande dedicação à comunidade, capacitando futuros médicos por meio de orientação inspiradora e eficaz na área de histiocitose. Também estará presente como anfitrião Dr. Gaurav Goyal, professor assistente na Universidade do Alabama em Birmingham. O Dr. Goyal tem sido um membro dedicado à comunidade de ECD, tanto profissionalmente quanto como voluntário da ECDGA. Suas contribuições tiveram um impacto positivo na pesquisa e no padrão de atendimento a pacientes com histiocitose, além de proporcionar um atendimento excepcional aos pacientes. Após sua orientação com o Dr. Go, o Dr. Goyal agora lidera um Centro de Atendimento à ECD em Birmingham. Tanto o Dr. Go quanto o Dr. Goyal têm sido fundamentais para o crescimento e o sucesso da ECDGA.

O 9th ECD Simpósio Médico está programado para 6 de abril, oferecendo aos profissionais da área médica a oportunidade de se reunir e colaborar com base nas mais recentes descobertas da pesquisa sobre a ECD, bem como compartilhar seus conhecimentos relacionados ao tratamento e aos cuidados com pacientes com ECD. Todos os profissionais da área médica interessados na ECD e na histiocitose em adultos, especialmente aqueles que estão começando a tratar pacientes com ECD, são fortemente incentivados a participar.

O 8th ECD Encontro de Pacientes e Familiares No dia 8 de abril, será realizado um evento aberto a todos os pacientes com ECD, cuidadores e qualquer pessoa interessada em saber mais sobre os cuidados e o apoio aos pacientes com ECD. O encontro com os pacientes tem como objetivo reunir pacientes e familiares, além de ampliar seus conhecimentos e compreensão sobre a ECD. Durante o encontro, médicos com experiência no tratamento da ECD compartilham seus conhecimentos especializados e respondem às perguntas das famílias. Muitos pacientes relataram ajustes bem-sucedidos em seus tratamentos após esses encontros. Todos os pacientes com ECD e seus entes queridos, especialmente aqueles com um diagnóstico recente ou que nunca participaram de um evento sobre a ECD, são fortemente incentivados a aproveitar essa oportunidade.

Haverá também um momento para que os profissionais e pacientes possam interagir durante uma recepção social a ser realizada no dia 7 de abril. Trata-se de um ambiente mais informal para apresentações, conhecer novos membros e desfrutar da companhia daqueles que compreendem as dificuldades de conviver com a ECD.

 *Declaração sobre a COVID: Estamos acompanhando as normas sanitárias para este local, na esperança de que a pandemia já tenha ficado para trás a tempo de realizarmos a reunião conforme planejado. Continuaremos acompanhando a situação e publicaremos atualizações caso haja alguma mudança. Enquanto isso, continuaremos nos preparando para as datas de 6 a 8 de abril de 2022.

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