Histórias de pacientes
Vozes do Desenvolvimento na Primeira Infância
Textos sobre os membros e a organização
Os membros da ECD Global Alliance se dedicam a ajudar a aumentar a conscientização sobre a doença de Erdheim-Chester. Os links a seguir oferecem acesso a matérias jornalísticas e vídeos sobre pacientes com ECD e suas famílias. Caso deseje compartilhar uma matéria impressa ou televisionada sobre a ECD, entre em contato conosco para que a publicação seja incluída aqui.
É importante ressaltar que todos os artigos e informações compartilhados sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) nos sites a seguir e nos artigos associados são muito bem-vindos. No entanto, às vezes, alguns fatos relativos ao ECD podem ser mal interpretados. Esteja ciente de que algumas informações sobre o ECD em determinados artigos podem não ser cientificamente corretas.
Uma paciente com uma doença rara conta sua luta para encontrar a solução de que precisava desesperadamente.
Por Hiba Tohmé
Meu nome é Hiba Tohmé, uma jovem de 45 anos, mãe de um menino de 19 anos. Eu levava uma vida...
Quando a esperança parecia escassa, esse paciente com a doença de Erdheim-Chester encontrou uma equipe médica que foi além do esperado, trazendo-lhe a esperança de que precisava para conquistar uma vida que pudesse desfrutar plenamente.
Por Adam ...
Joe Lofaro promove a conscientização sobre o Dia das Doenças Raras em sua comunidade, compartilhando sua história de luta contra essa doença rara, independentemente dos obstáculos.
O Dia das Doenças Raras tem como objetivo aumentar a conscientização sobre as doenças que afetam pouquíssimas pessoas. Uma paciente com ECD em Washington compartilha sua história de luta para salvar a própria vida.
O ex-jornalista esportivo Joe Lofaro tem poucas lembranças do dia 23 de outubro de 2015, quando seu filho Daniel o colocou no carro em sua casa em Martin, no Tennessee, e disse: ‘Vamos lá, pai, vamos dar uma volta”.”
O que uma família do Reino Unido enfrentou com a doença de Erdheim-Chester.
Por Chesnee Green
13 de setembro de 2018
Os pacientes com a doença de Erdheim-Chester (ECD) travam uma batalha diária contra seus problemas mentais e...
Joe, junto com outros 50 amigos, familiares e membros da comunidade — todos vestindo as camisetas da equipe de conscientização sobre a ECD —, aproveitou a oportunidade para promover uma grande conscientização, informando a todos os curiosos...
Para muitos, o outono significa tempero de abóbora e suéteres; para outros, é a bola oval e o campo de futebol americano: futebol americano!
Escrito por uma família da ECD com o objetivo de conscientizar as pessoas. “Agradecimentos especiais ao Dr. Roei Mazor por suas contribuições inestimáveis a este artigo, garantindo sua precisão médica, e por seu...
A doença de Erdheim-Chester não se manifesta da mesma forma em todos os pacientes. Por Tina Koslosky
Uma família afetada pela doença de Erdheim-Chester relata a situação da assistência médica em uma vasta região da Itália. Por Mariangela Melino
A perda do marido devido à doença de Erdheim-Chester não impede essa cuidadora de manter a esperança para outras pessoas que ainda estão lutando. Por Maria Assunta Di Pietro
Ela sempre quis ser mãe, então foi um sonho que se tornou realidade. Por outro lado, com todos os seus problemas de saúde, como isso poderia dar certo?.
…depois de dez anos pensando “O que está acontecendo? E eu realmente não sou uma mulher que fica reclamando”, fui diagnosticada com a doença de Erdheim-Chester.
Gerry Gallick conta sua trajetória até o diagnóstico de ECD e como tem lidado com o novo normal.
Fiz todos os exames possíveis e imagináveis para descobrir o que não era. Finalmente, uma resposta: a doença de Erdheim-Chester (ECD).
“Estudei tudo o que pude sobre a ECD e achei que uma sentença de morte estava prestes a se concretizar.” – por Hugh Welborn.
O caminho até o diagnóstico pode ser estressante para toda a família. O apoio positivo é fundamental para o estado de espírito do paciente e sua reação à notícia. Apesar dos efeitos da COVID e da raridade de...
O diagnóstico de uma doença rara é marcado pela dádiva da vida, na perspectiva de um cônjuge de uma pessoa com ECD.
Uma paciente com a doença de Erdheim-Chester conta sua história cheia de esperança por ocasião do Dia das Doenças Raras de 2021.
Família e amigos se reúnem no Dia dos Pais para alcançar novos patamares na pesquisa sobre um tipo raro de câncer.
O tempo é fundamental quando se trata dessa doença, que vinha destruindo meu corpo sem que eu soubesse há 14 anos. – por Patty Jackson
Aos seis anos de idade, o pequeno Noah começou a apresentar sinais de doença. Após 12 longos anos sem saber a causa dessas lesões e de sua dor, finalmente foi feito o diagnóstico de ECD. ...
Minha família me dá muito apoio emocional em relação ao ECD e às adaptações de que preciso. Minha resposta ao tratamento me traz muita esperança, pois, quando comecei a tomar o Zelboraf, senti imediatamente...
O apoio da minha família, que fará de tudo para que tudo acabe bem. Encontrar algo pelo qual ansiar, como, por exemplo, o cruzeiro pelo Alasca com os netos em julho. Os resultados da próxima tomografia por emissão de pósitrons (abril).
Ver PDF
Minha família me dá um apoio enorme. Tenho bons vizinhos onde moro e tenho esperança de que possamos continuar na fazenda por muitos anos ainda. Meus animais de fazenda e a rotina diária de cuidados com a propriedade me mantêm...
A esperança surge da dedicação dos médicos que tratam da minha condição e do espírito de colaboração entre minha equipe médica, todos empenhados em compreender a ECD. Seus esforços, aliados a uma atitude positiva...
A gentileza das pessoas fez uma enorme diferença na minha vida. Desde os médicos que continuam com as pesquisas, dedicam seu tempo para vir e compartilhar suas experiências nessas reuniões, até a ECDGA, que fornece respostas e...
Quando recebi o diagnóstico, me disseram que, devido ao estágio avançado da doença, eu teria aproximadamente 48 meses de vida. Sinto-me muito esperançosa em relação à medicação que estou tomando, ao apoio da família, dos amigos, da igreja, do...
Continuo com esperança em Deus, que me dá forças. Sou grata pelas pessoas incríveis que conheci nessa jornada e por cada lembrança que criei com meu filho e meus entes queridos.
Ver PDF
Um membro da comunidade da ECD Global Alliance escreve sobre sua participação no estudo clínico com dabrafenibe e trametinibe realizado nos Institutos Nacionais de Saúde.
De 23 a 30 de abril, voluntários de todo o mundo foram reconhecidos por suas contribuições à comunidade ECD.
Um paciente chinês com ECD e um voluntário da ECDGA contam sobre sua trajetória com essa doença rara.
Uma história inspiradora sobre um adolescente de 15 anos diagnosticado com um tipo de câncer no sangue extremamente raro, encontrado predominantemente em adultos.
Dawn Smith, sobrevivente de ECD, compartilha sua trajetória de convivência com essa doença.
“Eu, Caityln Walch, acho que a ECD é muito importante. Meu avô foi diagnosticado com ECD há cerca de dois anos. Mas isso não o impediu. Desde que nasci, meu avô cuidou de mim, então eu vou...”.
Um adolescente que sofre da doença de Erdheim-Chester tem a oportunidade de passar um dia com pilotos militares e aeronaves, além de pilotar um simulador de voo usando seu próprio macacão de voo personalizado.
Paciente canadense conta sua trajetória com a ECD e fala sobre suas esperanças por um sistema de saúde melhor.
“Apesar da mudança que a doença trouxe à vida de Janet, ela recebe cada novo dia de braços abertos e mantém por perto as coisas que realmente importam para ela. Esta passagem foi escrita com base em...
Esperança, fé e comunidade se unem em torno desse paciente com a doença de Erdheim-Chester para fortalecer sua luta contra essa doença debilitante.
A presidente e fundadora da ECD Global Alliance, Kathy Brewer, falou em um clube local sobre o andamento das atividades da organização sem fins lucrativos local.
Foi realizada uma campanha de arrecadação de fundos em homenagem a Gurnal Jones, ex-destaque do basquete de Irondequoit e do St. John Fisher College, que está lutando contra uma doença rara chamada Erdheim-Chester.
Uma paciente com ECD foi entrevistada e citada na revista Popular Mechanics sobre como o vemurafenibe mudou sua vida.
Um vídeo do Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, em Nova York, apresenta uma paciente com ECD, Rita, que atualmente participa do estudo clínico com vemurafenibe. A história de Rita é notável e começa no...
Entrevista na TV com Kathy e Charles, dois membros da ECD Global Alliance. A entrevista explica o que motiva Kathy, presidente da ECD Global Alliance, a continuar buscando melhores...
Um artigo sobre Kit, uma paciente com ECD, e seu marido, Rich.
A filha de um paciente com ECD compôs e interpretou uma música sobre o pai.
Uma reportagem do Yorkshire Post sobre um médico que foi diagnosticado com a doença de Erdheim-Chester. Ele fala sobre suas experiências ao conviver com a ECD.
Uma reportagem sobre uma jovem com a doença de Erdheim-Chester (veja a matéria abaixo) que conheceu seu futuro marido em um evento de mergulho.
Uma reportagem local sobre um casal no Missouri que está aprendendo a lidar com a doença de Erdheim-Chester.
Um artigo sobre um homem com a doença de Erdheim-Chester que, junto com sua esposa, fundou uma organização sem fins lucrativos chamada ‘Angel Hearts’. A organização se dedica a ajudar famílias que estão em...
Um relato inspirador em primeira pessoa de alguém que convive com a ECD.
*Uma versão da história “Um homem abençoado”, mencionada acima, que não exige assinatura do jornal.
Descreve o programa de exercícios e os benefícios associados de um paciente com ECD, um ex-médico que mora no Reino Unido.
A história de uma jovem com a doença de Erdheim-Chester que ficou cega devido à doença. Apesar disso, ela aprendeu a mergulhar.
Nenhum resultado encontrado.