Neste fim de semana, representantes da Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) participaram da Conferência Anual da Sociedade Americana de Hematologia (ASH) em Orlando, Flórida — um dos principais encontros mundiais para profissionais da área de hematologia e pesquisadores de doenças raras.
A presidente do Conselho da ECDGA, Diane Schriner, e o membro da equipe Jerome Henson se reuniram com importantes especialistas médicos profundamente envolvidos no avanço do tratamento da doença de Erdheim-Chester, incluindo:
- Ronald Go, médico, membro do Conselho da ECDGA
- Dr. Gaurav Goyal, ECDGA Conselho Consultivo Médico Membro e anfitrião do Encontro de Pacientes e Familiares de 2026 e Simpósio Médico em Birmingham, Alabama
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, membro da ECDGA Conselho Consultivo Médico
Ao longo da conferência, a equipe interagiu com profissionais da área clínica, pesquisadores e parceiros do setor para aumentar a conscientização sobre o ECD e discutir os desafios atuais em diagnóstico e tratamento, além de destacar a necessidade contínua de ampliar a pesquisa e a expertise clínica.
“A ASH oferece uma plataforma inestimável para a educação e a colaboração”, afirmou Schriner. “Cada contato que estabelecemos ajuda a garantir que mais médicos reconheçam a ECD e que mais pacientes recebam o atendimento oportuno e preciso que merecem.”
A ECDGA continua comprometida em fortalecer as parcerias dentro da comunidade médica, apoiar pesquisas inovadoras e empoderar as pessoas e famílias afetadas pela doença de Erdheim-Chester.
Gostaríamos de expressar nossa gratidão a todos que ajudaram a colocar a conscientização sobre a ECD em destaque na ASH 2025.