Compartilhando um ano de esperança com a comunidade do ECD!
Veja o boletim informativo de fim de ano de 2022.
Nos últimos dois anos, a ECD Global Alliance se adaptou às novas normas de distanciamento e restrições de viagem com mais conexões online e menores, reuniões regionais. Lançamos um Orientador do Paciente Programa para ajudar a orientar os pacientes, de forma individualizada, no processo de encontrar os médicos certos, obter acesso a tratamentos e cobertura de saúde, além de apoio de outras pessoas na mesma situação. Nosso apoio contínuo à comunidade de pesquisa levou à segundo medicamento aprovado pela FDA para a ECD, o cobimetinibe. Sem falar que quase um milhão em pesquisa já foi financiado até o momento por meio do nosso programa de subsídios destinado a projetos de desenvolvimento na primeira infância, com um montante adicional de $450,000 em andamento. Internacional Centros de Cuidados ECD continuam a ser identificados e incorporados à rede para levar atendimento especializado aos pacientes e oferecer consultas aos médicos com menos conhecimento sobre a doença.
Depois que o Encontro Anual de Pacientes e Familiares e o Simpósio Médico foram suspensos durante a pandemia, finalmente podemos oferecer este evento presencial nos dias 27 e 28 de abril de 2023! Saiba mais sobre este evento aqui.
Ao refletirmos sobre as dificuldades e as conquistas dos membros da nossa comunidade, Gostaríamos de agradecer aos apoiadores que, todos os dias, estendem a mão para ajudar as pessoas que vivem com ECD. Seu apoio não se resume apenas ao seu ente querido, mas diz respeito ao futuro de todas as famílias que enfrentam a doença de Erdheim-Chester. Suas contribuições têm assumido as mais diversas formas, e agradecemos tudo o que vocês fazem!
A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio às pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester por meio de uma campanha de doações com contrapartida, realizada por meio de 31 de dezembro de 2022! Graças a um desafio $11.000 – doação equiparada graças à generosidade dos membros do Conselho da ECDGA e dos benfeitores – o impacto de vocês em nosso trabalho essencial será DUAS VEZES maior.
Com a sua doação, podemos construir um futuro melhor para todas as pessoas afetadas pelo ECD. Faça uma doação hoje mesmo para fortalecer nosso trabalho no próximo ano… e saiba que você estará fazendo o dobro de bem! Duplique sua doação hoje mesmo!
O que sua doação proporciona:
- Pesquisa – O financiamento da pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester está no centro da nossa missão. Os vencedores das Bolsas de Pesquisa ECD 2022 serão anunciados em breve!
- Educação e conscientização – A formação dos médicos é realizada por meio de conferências internacionais, webinars on-line, atividades de extensão em especialidades médicas e muito mais.
- Suporte – Ser capaz de oferecer aos pacientes e suas famílias as ferramentas e os contatos de que precisam para defenderem seus próprios interesses é algo inestimável. Suas doações não ajudam apenas nossa comunidade de doenças raras a prosperar.
Com gratidão,
A equipe da ECD Global Alliance