Por Chris Evans – Semana de Conscientização sobre a ECD 2020
Minha irmã, Raina, foi diagnosticada com uma doença histiocítica semelhante, em muitos aspectos, à doença de Erdheim-Chester. Ela lutou bravamente contra a doença por vários anos, chegando até a passar por um transplante de medula óssea excepcionalmente doloroso. Felizmente, eu era compatível com ela, e isso prolongou a vida que ela passou conosco, pelo menos por um curto período. Ela faleceu no início do ano passado, poucos meses após o diagnóstico da recidiva da doença.
Foram minhas experiências com a Raina, ao longo de sua jornada, que me levaram à Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA). Minha família e eu conhecemos a ECDGA durante o difícil processo de diagnóstico e os estágios iniciais do tratamento dela. A compaixão da equipe foi notável, e eles dedicaram tempo para nos orientar na busca por especialistas em oncologia — como os incríveis médicos: Dr. Eli Diamond, Dr. Eric Jacobsen e Dr. Ken McClain. As orientações sobre serviços sociais foram inestimáveis e ajudaram minha irmã a lidar e administrar aspectos de seu tratamento e, de fato, de sua vida cotidiana.
Ao tentar lidar com uma doença rara como a ECD, ou outras doenças histiocíticas raras, logo percebemos que não há muitas informações disponíveis e que há uma falta de conscientização em comparação com outras doenças. Isso gera desafios adicionais para os pacientes que já enfrentam um conjunto de circunstâncias difíceis. Minhas experiências com minha irmã e as conversas com pacientes com ECD durante nossas ligações semanais mostraram que, com muita frequência, essa falta de conscientização não se limita apenas ao público em geral, mas também abrange os profissionais de saúde. Esses podem ser os profissionais dos quais dependemos para exames, diagnóstico, opções de tratamento ou simplesmente para aprovar o pedido de reembolso do plano de saúde. Isso faz com que tenhamos que viajar distâncias maiores para receber atendimento especializado, além de enfrentar outros problemas que vão desde questões financeiras até a simples obtenção de receitas médicas.
Sensibilizar o público e compartilhar os avanços mais recentes sobre essa classe rara de doenças, o mais rápido possível, é fundamental para melhorar o atendimento aos pacientes que precisam de cuidados. A ECDGA está na linha de frente e sinto-me honrado por poder ajudar essa comunidade de todas as formas que puder, agora e no futuro.