Viver com uma doença rara pode ser difícil: desgastante mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente. A 2013 pesquisa intitulada Relatório sobre o Impacto das Doenças Raras (realizada nos EUA e no Reino Unido) perguntou a pacientes, profissionais de saúde e pagadores (que financiam os cuidados de saúde no âmbito do sistema de saúde de um país) quais eram suas perspectivas sobre o impacto das doenças raras. Quase todas as 20 entidades pagadoras incluídas na pesquisa relataram que o tratamento de uma doença rara é relativamente mais caro e que os custos estão aumentando mais rapidamente, em comparação com doenças mais comuns. Este relatório também afirma que 55% dos entrevistados dos EUA tiveram despesas médicas diretas não cobertas pelo seguro, e O 18% no Reino Unido não é coberto pelo Serviço Nacional de Saúde.
CCustos de se viver com uma doença rara
Os custos de se viver com qualquer condição de saúde geralmente incluem:
- Custos diretos com saúde – medicamentos, equipamentos médicos, exames médicos, consultas com especialistas, internações, transporte médico
- Custos diretos não relacionados à saúde– profissionais de cuidados, transporte não médico, serviços sociais
- Custos indiretos –incapacidade para o trabalho, aposentadoria antecipada da pessoa ou cuidadosdoador
A seguir, você encontrará algumas das implicações financeiras mais desafiadoras observado em doenças raras. Também estão incluídos grupo de pacientes e indústria farmacêutica iniciativas concebido para ajudar a enfrentar esses desafios.
Custo financeiro decorrente da mudança no estilo de vida
No caso de doenças raras, como a doença de Erdheim-Chester, dependendo das diversas complexidades da doença, o paciente e/ou o cuidador podem ter que se ausentar trabalho remunerado, reduzir horas semanais, ou até mesmo se aposentar antes do previsto.
Custo do seguro de saúde
Uma vez que a especialização em Erdheim-Chester DComo a doença é pouco comum, pode ser difícil para os pacientes receberem o tratamento padrão dos médicos de sua seguro rede. Para alguns, a cobertura se limita ao território do estado. Além da cobertura dos cuidados médicos, muitos pacientes podem ter que arcar com os custos das prescrições.
Viagens Custo Fardo
Outro custo oculto das doenças raras é viagem: attending doctor visits, outpatient appointments, clinical research visits and hospital stays all cost money. Almost every person with a rare disease could incur travel costs; for example, when they visit dedicated centers away from home or because disease symptoms limit their everyday mobility.
Organizações que prestam assistência a pessoas com doenças raras:
- Patient Services, Inc.: Oferece apoio financeiro e orientação a pacientes com doenças específicas e raras, doenças crônicas nos EUA. Também há uma variedade de serviços jurídicos disponíveis gratuitamente. (http://www.patientservicesinc.org/)
- EveryLife Programa de Doações Excepcionais da Fundação: O Rare Giving é um programa da EveryLife Foundation for Rare Diseases to support individual rare disease patients as well as organizations that promote collaboration across rare diseases and engage patients, researchers and others in the community in public policy. (https://everylifefoundation.org)
- Programa de Assistência ao Paciente da NORD (RareCare): Desde 1987, a NORD oferece programas de assistência para ajudar os pacientes a obter que salva vidas ou medicamentos essenciais à vida que, de outra forma, não teriam condições de adquirir. Esses programas oferecem medicamentos, assistência financeira para o pagamento de prêmios de seguro e coparticipações, auxílio para exames diagnósticos e apoio para deslocamento para participar de ensaios clínicos ou consultar especialistas na doença. (https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/)
- Air Charity Network (Angel Flight): A Air Charity Network é uma organização beneficente que oferece acesso a pessoas carentes que precisam de transporte aéreo gratuito para unidades de saúde especializadas ou destinos distantes devido a crises familiares, comunitárias ou nacionais. Angel A Flight também prestará apoio aos passageiros que viajam para participar de ensaios clínicos. (http://aircharitynetwork.org/)
- Parceria para Assistência com Medicamentos Prescritos (PPA): As empresas americanas de pesquisa biofarmacêutica têm como missão melhorar a saúde dos pacientes, promover a inovação médica e impulsionar o crescimento econômico. Os medicamentos que elas desenvolvem trazem a esperança de que seja encontrada uma cura, de que o tratamento seja eficaz e de que a vida dos pacientes possa ser aperfeiçoado. https://medicineassistancetool.org/
- Alojamento para Famílias do Instituto Nacional de Saúde: Um local acolhedor e tranquilo para as famílias e entes queridos de pacientes adultos que estão recebendo cuidados no Centro Clínico do NIH (localizado em Bethesda, Maryland). (https://clinicalcenter.nih.gov/familylodge/)
O custo de uma doença rara para as famílias pode ser alto, mas há muitos que oferecem apoio programas disponívelle, especialmente nos EUA, onde os custos são particularmente altos. Você já teve sucesso com Quais são esses serviços disponíveis?
O link a seguir é um ótimo recurso que reúne muitos dos programas mencionados acima em um único lugar. https://everylifefoundation.org/financial-support/.