O Dia das Doenças Raras será comemorado em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, afetando 1 em cada 10 americanos.
Pacientes com doenças raras passam por longos períodos de sofrimento antes de encontrar respostas. Muitas vezes, os pacientes são tratados com medicamentos “off-label” (tratamentos não aprovados pela FDA para a doença específica), o que pode levar a problemas de reembolso pelo plano de saúde e, em muitos países, à falta de acesso a medicamentos essenciais a preços acessíveis. A boa notícia é que, uma vez estabelecidos o diagnóstico e o tratamento, muitos pacientes conseguem controlar a doença e seus sintomas.
Para compreender plenamente a importância da conscientização, dê uma olhada na vida dessa paciente com uma doença rara, Hiba Tohme. Hiba conta a história de como recebeu o diagnóstico de ECD e, finalmente, conseguiu acesso ao tratamento que a ajuda a levar uma vida normal. Suas dificuldades são reveladoras e comprovam por que a conscientização é tão importante.
“É fundamental aceitar sua doença e nunca desistir, afirmando em voz alta e clara que você pode curá-la. Tornei-me especialista nessa doença rara, desconhecida por todos, inclusive pelos médicos mais renomados. ”Erdheim e Chester se tornaram duas sombras que me acompanhavam para todos os lugares e sobre as quais eu queria lançar luz. Espero que este depoimento possa ajudar no avanço da ciência e na melhoria do atendimento às pessoas com a doença de Erdheim-Chester.” – Hiba