A ECD Global Alliance firmou parceria com a médica responsável, Dra. Xinxin Cao, do Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e da Faculdade de Medicina da União de Pequim (CAMS&PUMC), para realizar o webinar Entendendo minha doença rara com o Dr. Cao.
Em 29 de setembro de 2022, a iniciativa reuniu mais de 65 famílias da região da China para ouvir o especialista sobre temas relacionados à doença de Erdheim-Chester.
A Dra. Cao ingressou na Rede de Referência do Centro de Atendimento à ECD em 2016, com 20 pacientes com ECD sob seus cuidados e 30 pacientes em tratamento na instituição PUMC. Hoje, apenas seis anos depois, graças à divulgação e aos encaminhamentos dentro da rede, mais de 100 pacientes diagnosticados com ECD são atendidos neste local.
Ao longo de 13 anos de serviço dedicado à comunidade, a ECD Global Alliance vem se empenhando em realizar cada vez mais projetos globais a cada ano. Com apenas uma dúzia de pacientes desta região cadastrados na organização, ficou evidente que a lacuna de comunicação era grande e que só poderia ser superada por meio de uma iniciativa importante como este webinar educacional.
“Reunir os pacientes para aprender sobre a ECD não é importante apenas para que eles compreendam melhor a doença e as opções de tratamento”, disse o Dr. Cao. “Mas também para que percebam que fazem parte de uma comunidade que se apoia mutuamente e compreende o que cada um está passando. Tenho orgulho de fazer parte da ECD Global Alliance e de apoiar sua missão.”
O Dr. Long Chang, um colega da PUMC, participou da reunião para auxiliar nas traduções necessárias da Aliança e para informar os participantes sobre a missão da organização.
Essas missões que transformam vidas só são possíveis quando médicos e voluntários se unem com compaixão e dedicação. Obrigado a todos que participaram!
