O objetivo do nosso blog é manter os leitores atualizados nossos membros com informações importantes que podem affafetar a vida cotidiana dos pacientes com ECD e suas famílias. Procuramos fornecer essas informações com a ajuda de umnd orientação da nossa confiável profissionais da área médica. Vencimento devido ao aumento dos casos de COVID-19 em todo o mundo e à necessidade de todos os nossos profissionais da área médica estarem na linha de frente Dito isso, as postagens do nosso blog se limitarão às habilidades e aos conhecimentos da equipe da ECDGA.
Nesta semana, enquanto todos estão praticando o distanciamento social, conseguimos um pouco mais de–uma análise aprofundada sobre a importância de não praticamente desconectados uns dos outros.
Aceitar o seu diagnóstico pode ser muito difícil. Pode ser ainda mais difícil falar sobre isso com a família, os amigos e os colegas de trabalho. A ECD Global Alliance está aqui para oferecer apoio, informações e defender seus interesses, o que pode tornar essas conversas um pouco mais fáceis.
Embora sua doença possa ser rara, saiba que você não está sozinho! A ECDGA oferece diversas opções que permitem que pacientes, familiares e cuidadores se encontrem, se comuniquem e encontrem esperança. Essas outras famílias se tornarão amigos, aliados, uma rede de apoio e até mesmo um lugar para desabafar quando você tiver um dia difícil. Nós o incentivamos a compartilhar o grande e pequenas vitórias uns com os outros!
Formas de se comunicar com a ECD Global Alliance família…
Equipe da ECDGA E-mails:
Jessica.Corkran@erdheim-chester.org
Chesnee.Green@erdheim-chester.org
Rede local:
A Aliança Global ECD pode fornecer pacientes e cuidadores com informações de contato das pessoas da sua regiãoárea de al tque concordaram em ter suas informações compartilhadas com outros membros. Envie um e-mail para a Chesnee ou a Jessica para obter mais informações (veja os endereços de e-mail(como acima).
Mídias sociais:
Facebook: https://www.facebook.com/ErdheimChesterDisease
*Esta é a página do Facebook da ECDGA, que é atualizada com as informações mais recentes disponíveis, incluindo todos os eventos atuais, publicações, estudos e ensaios clínicos, e muito mais.
Grupo do Facebook: https://www.facebook.com/groups/784637751599933/
*Este é o grupo privado da ECDGA. Se você já é membro da ECDGA, pode acessar este grupo. Nele, você terá a oportunidade de conversar abertamente com outros membros sobre a ECD.
Twitter: https://twitter.com/ECDGA
*Esta é a página do ECDGA no Twitter, que é atualizada com as informações mais recentes disponíveis, incluindo todos os eventos atuais, publicações, estudos e ensaios clínicos, e muito mais.
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ
*Este é o oficial Canal do ECDGA no YouTube canal. Aqui você encontrará vídeos informativos sobre a ECD, o fundador da ECD Global Alliance e vídeos de eventos anuais (com a participação de profissionais da área médica de todo o mundo).
LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/erdheim-chester-disease-global-alliance-npo
*Nosso LinkedIn aO “ccount” é o nosso perfil profissional, que também é atualizado com as informações mais recentes disponíveis, incluindo todos os eventos atuais, publicações, estudos e ensaios clínicos, e tudo o que os profissionais da área médica possam ter interesse em ler.
Instagram: https://www.instagram.com/erdheim_chester/?hl=en
*Este é o oPágina oficial do Instagram da ECDGA. Devido à natureza do Instagram, as informações são limitadasd, mas há links disponíveis na nossa página de perfil.
RareConnect: https://www.rareconnect.org/en/login?next=/en/community/erdheim-chester-disease
*A ECDGA possui um RareConnect perfil. Este site é atualizado com as informações mais recentes disponíveis, incluindo todos os eventos atuais, publicações, estudos e ensaios clínicos, etc.. É ótimo para quem fala um idioma diferente do inglês e pode ter dificuldade para entender alguns conteúdos. As informações disponibilizadas neste site serão traduzidas para o seu idioma nativo por um voluntário humano para maior clareza.
Ao vivo online Bate-papo:
Apoio ao Paciente – Chatzy: http://www.chatzy.com/427437211406
*Este bate-papo acontece semanalmente aos sábados, às 15h, horário padrão do Leste. Embora esse seja o horário “definido”, a sala de bate-papo está sempre aberta.
Apoio aos cuidadores –
*E-mail support@erdheim-chester.org para entrar em contato com o líder da nossa equipe de cuidadores e receber um convite para a próxima sessão de bate-papo com os cuidadores.