Um encontro virtual internacional sobre histiocitose foi realizado em setembro deste ano, durante o Mês de Conscientização sobre a Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e realizado pela Associação OR da Espanha, e o público foi composto principalmente por médicos e por um número menor de pacientes.
One session during the conference included the ECD Global Alliance (ECDGA) and Histiocytosis Association (HA) on September 24, 2021. Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama Birmingham, led the educational meeting by presenting the topic Impact in adult patients with LCH and Erdheim-Chester, ongoing treatments, and studies. The talk included descriptions of the adult histiocytic disorders and common clinical features and treatments that have been found effective. Diagnostic tips were shared to help physicians confirm an accurate diagnosis of these similar diseases.
O A colaboração com grupos de defesa dos portadores de histiocitose em todo o mundo trouxe muitos benefícios. Essa oportunidade, em particular, foi muito benéfica para nossa comunidade de língua espanhola. Médicos da Argentina, da Espanha e de outros países puderam obter informações encontradas e compartilhadas aqui nos EUA. Os participantes ficaram muito gratos pela oportunidade de aprender e oferecer um atendimento melhor aos seus pacientes.
Os diretores da HA e da ECDGA falaram sobre seus papéis no apoio aos pacientes com histiocitose e à comunidade médica. O As redes de médicos estão interligadas e em constante crescimento em todas as organizações. Com o aumento da conscientização e da educação oferecidas por essas organizações, esforços na área de tratamento da histiocitose vêm sendo realizados diariamente.
O A ECDGA oferece apoio específico às famílias de língua espanhola por meio da realização de sessões trimestrais de bate-papo, oferecendo a essas famílias a oportunidade de se conectarem virtualmente. Esse apoio emocional muitas vezes ajuda os pacientes e seus familiares a se sentirem menos sozinhos, além de torná-los mais capazes de defender seus interesses junto às equipes de atendimento. Também são realizadas reuniões trimestrais com esses pacientes, conduzidas por um médico que fala espanhol e está familiarizado com as doenças histiocíticas e seus tratamentos. Qualquer paciente ou familiar é bem-vindo a participar desse bate-papo!
Assista à gravação deste webinar no YouTube.
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