Um encontro virtual internacional sobre histiocitose foi realizado em setembro deste ano, durante o Mês de Conscientização sobre a Histiocitose de 2021. O webinar foi organizado e realizado pela Associação OR da Espanha, e o público foi composto principalmente por médicos e por um número menor de pacientes.
Uma das sessões da conferência contou com a participação da ECD Global Alliance (ECDGA) e da Histiocytosis Association (HA) em 24 de setembro de 2021. O Dr. Gaurav Goyal, da Universidade do Alabama em Birmingham, conduziu a reunião educacional apresentando o tema “Impacto em pacientes adultos com LCH e Erdheim-Chester, tratamentos em andamento e estudos”. A palestra incluiu descrições das doenças histiocíticas em adultos, bem como características clínicas comuns e tratamentos que se mostraram eficazes. Foram compartilhadas dicas de diagnóstico para ajudar os médicos a confirmar um diagnóstico preciso dessas doenças semelhantes.
O A colaboração com grupos de defesa dos portadores de histiocitose em todo o mundo trouxe muitos benefícios. Essa oportunidade, em particular, foi muito benéfica para nossa comunidade de língua espanhola. Médicos da Argentina, da Espanha e de outros países puderam obter informações encontradas e compartilhadas aqui nos EUA. Os participantes ficaram muito gratos pela oportunidade de aprender e oferecer um atendimento melhor aos seus pacientes.
Os diretores da HA e da ECDGA falaram sobre seus papéis no apoio aos pacientes com histiocitose e à comunidade médica. O As redes de médicos estão interligadas e em constante crescimento em todas as organizações. Com o aumento da conscientização e da educação oferecidas por essas organizações, esforços na área de tratamento da histiocitose vêm sendo realizados diariamente.
O A ECDGA oferece apoio específico às famílias de língua espanhola por meio da realização de sessões trimestrais de bate-papo, oferecendo a essas famílias a oportunidade de se conectarem virtualmente. Esse apoio emocional muitas vezes ajuda os pacientes e seus familiares a se sentirem menos sozinhos, além de torná-los mais capazes de defender seus interesses junto às equipes de atendimento. Também são realizadas reuniões trimestrais com esses pacientes, conduzidas por um médico que fala espanhol e está familiarizado com as doenças histiocíticas e seus tratamentos. Qualquer paciente ou familiar é bem-vindo a participar desse bate-papo!
Assista à gravação deste webinar no YouTube.
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