Prezada comunidade da ECDGA,
“Raro” nunca deveria significar “invisível”.
Esta é a segunda semana de Mês de Conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância, e estamos pedindo a toda a nossa comunidade global que ajude mais pessoas a conhecer, compreender e reconhecer a doença de Erdheim-Chester.
Juntos, tornamos visível o que é raro.
Todos os dias desta semana, vamos destacar uma parte diferente da jornada do ECD:
Segunda-feira: O que é o ECD?
Terça-feira: Como reconhecer os sintomas
Quarta-feira: Como encontrar atendimento especializado
Quinta-feira: Histórias de pacientes e cuidadores
Sexta-feira: A pesquisa traz esperança
Sábado: Comunidade Global de ECD
Domingo: Como todos podem ajudar
Por trás de cada um desses temas há pessoas reais. Pessoas que buscaram respostas. Famílias que precisavam de apoio. Médicos empenhados em compreender uma doença rara. Pesquisadores em busca de melhores tratamentos. E uma comunidade mundial determinada a fazer a diferença.
Nesta semana, precisamos da sua ajuda.
Você não precisa ser um especialista em ECD para divulgar a causa. Basta ajudar outra pessoa a saber que o ECD existe.
Participe do Desafio de Conscientização sobre a ECD:
- APRENDA
Acompanhe o blog todos os dias e aprenda algo novo sobre o Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância (ECD). - COMPARTILHAR
Compartilhe pelo menos uma publicação de divulgação da ECDGA com sua rede social, família, amigos ou colegas. - CONTE PARA ALGUÉM
Fale sobre a doença de Erdheim-Chester para uma pessoa que nunca tenha ouvido falar dela antes. - CONVIDE ALGUÉM PARA ENTRAR
Incentive alguém a acompanhar a ECDGA e a conhecer melhor os pacientes, as famílias, os médicos, os pesquisadores e os voluntários que compõem essa comunidade global.
Uma postagem. Uma conversa. Uma nova pessoa que conhece o nome Doença de Erdheim-Chester.
É assim que a conscientização cresce.
E quando milhares de nós fazemos isso juntos, uma doença rara se torna mais difícil de ignorar.
Seja você um paciente, cuidador, familiar, médico, pesquisador, voluntário, doador ou amigo da ECDGA, Você pode ajudar a dar visibilidade ao que é raro.
Nesta semana, não se limite a apenas acompanhar o Mês de Conscientização.
Faça parte disso.
Juntos, tornamos as doenças raras visíveis.
Conhecimento hoje. Esperança para o amanhã.
Com gratidão,
Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester