Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão por vir para a comunidade do ECD!
A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio às pessoas que lutam contra a doença de Erdheim-Chester por meio de uma campanha de doações com contrapartida, que vai de 1º de dezembro a 31 de dezembro de 2020!
Graças a uma doação de contrapartida de $80.000 feita por um grupo de generosos membros do Conselho da ECDGA e benfeitores, o impacto da sua contribuição em nosso trabalho essencial será o DOBRO.
Duplique sua doação hoje mesmo
Deixando 2020 para trás
Assim como tantas pessoas, empresas e organizações, a ECDGA conseguiu superar muitos obstáculos ao longo do ano de 2020. Transferimos nossos eventos anuais voltados para pacientes e profissionais da área médica para uma plataforma virtual, a fim de nos conectarmos com famílias e médicos, apesar da distância. Continuamos avançando com novos métodos, mantendo o rumo que prometemos à nossa comunidade. Nossa colaboração com a comunidade de doenças raras continua a se fortalecer e crescer à medida que unimos forças, aproveitando este momento para criar parcerias que ajudem pacientes e famílias agora e nos próximos anos.
Leia nosso boletim informativo final para saber mais sobre os avanços alcançados neste ano.
Boletim informativo de 2020 – Versão para impressão
O futuro é promissor
A Diretoria da ECDGA tem trabalhado arduamente este ano, elaborando um planejamento estratégico para o futuro da comunidade.
- Mais pesquisas! O financiamento da pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester está no centro da nossa missão, e continuaremos em busca de melhores tratamentos.
- Apoio à orientação do paciente! A ECDGA criará um cargo para um(a) Orientador do Paciente que atuará como ponto de contato para que pacientes e cuidadores possam recorrer em busca de ajuda e informações sobre procedimentos médicos.
- Mais apoio aos cuidadores! O apoio a esse grupo inclui programas que ajudam quem cuida de entes queridos a se sentir menos sozinho e a ter acesso a recursos que auxiliam a lidar com situações difíceis.
- Maior conscientização dos médicos! A implementação de métodos inovadores de conscientização e educação para profissionais da área médica ajudará a melhorar as taxas de diagnóstico e possibilitará melhores opções de tratamento, o que, em última instância, se traduzirá em melhores resultados para os pacientes.
Somos eternamente gratos pelo apoio que vocês nos dão!
Com a sua doação, podemos construir um futuro melhor para todas as pessoas afetadas pelo ECD. Faça uma doação hoje mesmo para fortalecer nosso trabalho no próximo ano… e saiba que você estará fazendo o dobro de bem!
Reserve alguns minutos para assistir a este vídeo e ouvir os membros da nossa comunidade explicarem por que fazem doações à ECD Global Alliance.
Outras formas de fazer doações à ECD Global Alliance sem cobrança de taxas:
- Envie o cheque para ECD Global Alliance, Caixa Postal 775, DeRidder, LA 70634, EUA
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [é necessário ter uma conta no PayPal]

