Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão por vir para a comunidade do ECD!
A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio às pessoas que lutam contra a doença de Erdheim-Chester por meio de uma campanha de doações com contrapartida, que vai de 1º de dezembro a 31 de dezembro de 2020!
Graças a uma doação de contrapartida de $80.000 feita por um grupo de generosos membros do Conselho da ECDGA e benfeitores, o impacto da sua contribuição em nosso trabalho essencial será o DOBRO.
Duplique sua doação hoje mesmo
Deixando 2020 para trás
Just like so many individuals, businesses, and organizations, the ECDGA has managed to overcome many hurdles through the year 2020. We transitioned our annual patient and medical events to a virtual platform to connect with families and physicians despite the distance. We continue to press forward with new methods, continuing on the path pledged to our community. Our collaboration with the rare disease community continues to strengthen and grow as we join hands, using this time to create partnerships to help patients and families now and in years to come.
Leia nosso boletim informativo final para saber mais sobre os avanços alcançados neste ano.
Boletim informativo de 2020 – Versão para impressão
O futuro é promissor
A Diretoria da ECDGA tem trabalhado arduamente este ano, elaborando um planejamento estratégico para o futuro da comunidade.
- Mais pesquisas! Funding research on Erdheim-Chester Disease is at the forefront of our mission, and we will continue the quest for better treatments.
- Apoio à orientação do paciente! A ECDGA criará um cargo para um(a) Orientador do Paciente que atuará como ponto de contato para que pacientes e cuidadores possam recorrer em busca de ajuda e informações sobre procedimentos médicos.
- Mais apoio aos cuidadores! O apoio a esse grupo inclui programas que ajudam quem cuida de entes queridos a se sentir menos sozinho e a ter acesso a recursos que auxiliam a lidar com situações difíceis.
- Maior conscientização dos médicos! Implementing innovative methods of awareness and education to medical professionals will help improve diagnosis rates and allow for better treatment options, ultimately translating into better patient outcomes.
Somos eternamente gratos pelo apoio que vocês nos dão!
Com a sua doação, podemos construir um futuro melhor para todas as pessoas afetadas pelo ECD. Faça uma doação hoje mesmo para fortalecer nosso trabalho no próximo ano… e saiba que você estará fazendo o dobro de bem!
Reserve alguns minutos para assistir a este vídeo e ouvir os membros da nossa comunidade explicarem por que fazem doações à ECD Global Alliance.
Other ways to donate to the ECD Global Alliance without fees:
- Envie o cheque para ECD Global Alliance, Caixa Postal 775, DeRidder, LA 70634, EUA
- PayPal Giving: paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [é necessário ter uma conta no PayPal]