Conecte-se com outras pessoas

Instagram is a social networking app made for sharing photos and videos from a smartphone. Similar to Facebook or Twitter, everyone who creates an Instagram account has a profile and a news feed. When you post a photo or video on Instagram, it will be displayed on your profile.
Nome de usuário no ECDGA: @erdheim_chester Sugestões de hashtags: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Os participantes entram na sessão de bate-papo que melhor se adapta à sua função para discutir diversos temas. Essas sessões on-line são uma ótima maneira de conhecer outras famílias do ECD, tirar dúvidas, compartilhar sua história e encontrar companheirismo.

This account is a source for medical professionals, rare disease advocates, and other stakeholders to stay connected on medical news related to ECD. To follow the ECDGA page, you must be a member of LinkedIn.

Esta é uma página pública, acessível a qualquer pessoa. A ECDGA publica postagens e qualquer pessoa pode responder ou reagir a elas. A ECDGA publica tópicos sobre o que está acontecendo na organização ou sobre suas iniciativas.

Para evitar a entrada de vendedores, este é um grupo fechado destinado a pacientes, familiares e amigos próximos. Para se tornar membro deste grupo, é necessário ser aprovado pela administração, que verificará se o candidato conhece um membro registrado da ECDGA. Depois de se tornar membro, você poderá convidar outras pessoas para participarem do grupo.  O objetivo deste grupo é possibilitar o compartilhamento entre as pessoas afetadas pela ECD.

Este é um grupo fechado, muito parecido com o grupo privado do Facebook descrito acima, mas voltado especificamente para membros que falam espanhol.

Este é um grupo público, mas o usuário do Facebook precisa se inscrever para poder publicar. No entanto, o público em geral pode ver as publicações sem precisar se inscrever. Este grupo não é regulamentado nem monitorado diretamente pela ECDGA.

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