Todos os anos, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) organiza um evento único que reúne médicos, pesquisadores e profissionais de saúde de diversas disciplinas e de vários países. O Simpósio Médico da ECDGA não é apenas um encontro científico — é o principal ponto de encontro para a troca de conhecimentos, o alinhamento de estratégias e o fortalecimento de relacionamentos para a comunidade médica global dedicada à Doença de Erdheim-Chester (ECD).
À medida que os participantes se reúnem em Barcelona, em 27 de maio de 2025, os objetivos são claros: ampliar os limites do nosso conhecimento, melhorar a qualidade do atendimento ao paciente e promover conexões que levem a novas pesquisas, ensaios clínicos e vias de tratamento. Mas, além dos dados e das palestras, o que torna este evento essencial é o sentido comum de missão—um reconhecimento de que a ECD, embora rara, merece o mesmo rigor e inovação que qualquer outra doença.
Por que esse evento é único
Este simpósio é o única reunião global dedicada ao tema destinado a profissionais da área médica que se dedicam exclusivamente à doença de Erdheim-Chester. Trata-se de um recurso com estrutura diferenciada, concebido não com base em princípios gerais de oncologia ou imunologia, mas sim em torno dos desafios e descobertas muito específicos que estão surgindo na área científica e no tratamento da doença de Erdheim-Chester.
Aqui, especialistas em hematologia, oncologia, patologia, neurologia, imunologia, radiologia, nefrologia e medicina interna se reúnem em pé de igualdade para:
- Compartilhar estudos de casos clínicos que pode redefinir a abordagem diagnóstica
- Examinar alvos moleculares, como a mutação BRAF V600E e outras mutações na via MAPK, que são fundamentais para as terapias atuais e emergentes
- Explore desafios da prática clínica, especialmente em casos de comprometimento específico de um órgão ou quadros comorbidos complexos
- Contribuir para o desenvolvimento de padrões de prática clínica que possam ser adotadas por todas as instituições
Cada sessão se baseia na convicção de que A colaboração interdisciplinar é o único caminho a seguir na área de medicina de doenças raras.
Construindo uma rede global de especialistas
A comunidade médica especializada em ECD ainda é pequena em comparação com outras áreas, como a oncologia ou a imunologia. Mas ela é altamente conectados, profundamente focados e cada vez mais influentes. Este simpósio contribui para fortalecer essa rede, oferecendo aos participantes uma oportunidade única de:
- Conheça os líderes de Centros de Cuidados ECD em todo o mundo
- Identificar oportunidades para parcerias de pesquisa e participação em ensaios clínicos
- Descubra formas de coautoria, colaboração em projetos financiados, e compartilhamento de dados
- Estabelecer relações de encaminhamento para casos complexos
Muitos dos avanços que impulsionaram os cuidados na ECD — desde terapias direcionadas até registros internacionais de pacientes — foram idealizados pela primeira vez em encontros exatamente como este.
Por que a participação é importante
Seja você um participante de primeira viagem ou um membro de longa data do Conselho Consultivo Médico da ECDGA, sua presença no Simpósio Médico representa mais do que apenas interesse — representa compromisso. O compromisso de ir além das barreiras das doenças raras, de aplicar ciência de ponta em um contexto específico e de construir um ecossistema onde nenhum caso de paciente seja incomum demais para ser compreendido.
A ECD pode ser rara, mas não é invisível. E, graças à crescente rede de profissionais da área clínica e pesquisadores como você, estamos transformando a complexidade em clareza — e a esperança em ação.
Participe da conversa em andamento
O simpósio é apenas o começo. Os participantes são incentivados a manter o contato com a ECDGA ao longo do ano por meio de:
- Participação no Registro de Pacientes e Plataformas de Dados da ECD
- Participação em elaboração de diretrizes clínicas
- Envio de resumos, relatos de casos ou propostas de estudos para futuras reuniões
- Contribuindo para o biblioteca de recursos multilíngues que está sendo desenvolvido para equipes de atendimento globais
Juntos, estamos definindo não apenas como a ECD é tratada, mas também como se dá a colaboração na área de doenças raras.
Em nome da Diretoria da ECDGA e de nossa comunidade global de pacientes: obrigado por fazer parte deste trabalho. Esperamos continuar essa jornada juntos, em Barcelona e além.