Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que sofrem da doença de Erdheim-Chester. A dor e a fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD, independentemente da presença ou ausência de mutações no gene BRAF. Esses sintomas podem ser observados tanto em pacientes recém-diagnosticados quanto naqueles considerados em remissão* da doença.
Graças à dedicação dos profissionais de saúde experientes, há medidas que o paciente pode tomar para aliviar a dor e a fadiga.
Nosso mais novo médico da Rede de Centros de Atendimento ECD, o Dr. Gaurav Goyal, explica o que pode ajudar:
“A fadiga relacionada ao câncer é um grande desafio para o qual não temos respostas fáceis. O exercício físico é, de fato, a intervenção mais importante que pode ajudar esses pacientes. No entanto, a melhor maneira de obter benefícios é por meio de programas estruturados que prevejam pelo menos 150 minutos de exercício por semana. A maioria das academias e instituições médicas populares oferece esses programas específicos para pacientes com câncer. Às vezes, pode ser difícil praticar exercícios extenuantes se houver sintomas que atrapalhem. Nesse caso, converse com seu médico sobre opções alternativas (ioga, exercícios aquáticos etc.)”
O Dr. Goyal também mencionou algumas outras opções que os pacientes poderiam discutir com seus médicos:
- Uso concomitante de outros medicamentos psicoativos que podem causar ou agravar a fadiga — opioides, medicamentos para dormir etc.
- Falta de sono de qualidade — podemos discutir tratamentos para o sono e a ansiedade
- Opções farmacológicas — pode-se considerar o uso de estimulantes como o modafinil e o metilfenidato
- Terapia cognitivo-comportamental e psicoterapia
- Intervenções mente-corpo — meditação de atenção plena, ioga, etc. Na maioria das cidades, há vários locais que oferecem serviços gratuitos para esses métodos.
*Atualmente, não há cura para a ECD. Fala-se em remissão quando a doença se encontra em um estado latente ou inativo.
Abaixo estão os links que contêm mais informações sobre esse assunto:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-fatigue/art-20047709
https://youtu.be/_A2KIbcb4tk : O Dr. Roei Mazor fala sobre os cuidados diários com pacientes com ECD.
https://youtu.be/QcEVBl9bTpY : Pacientes e familiares, façam suas perguntas aos especialistas no Encontro de Pacientes e Familiares de 2019.
Outros vídeos incríveis e informativos podem ser encontrados em nosso canal no YouTube. https://www.youtube.com/channel/UCYR3skRhqAFWC5PTOGv34JQ/featured
Como paciente ou cuidador, o que você descobriu que o ajuda? Acesse nosso Grupo do ECD no Facebook para discutir mais sobre isso com outros pacientes com ECD e seus cuidadores!
Você também pode enviar suas respostas por e-mail para chesnee.green@erdheim-chester.org.