Isso Semana de Conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester, temos a honra de apresentar a vocês Edith e Mike Watters, um casal notável cuja trajetória reflete a coragem, a resiliência e a criatividade da nossa comunidade.
Edith está morando com Doença de Erdheim-Chester (ECD), uma doença extremamente rara e muitas vezes mal compreendida. Ao seu lado, em cada etapa dessa jornada, está seu marido e cuidador, Mike. Juntos, eles encontraram força não apenas um no outro, mas também no desejo de fazer a diferença para outras pessoas que vivem com ECD.
No vídeo abaixo, Edith e Mike contam sua história e destacam uma de suas contribuições mais significativas para a ECD Global Alliance: a campanha anual de arrecadação de fundos “Wine Survivor”. Todos os anos, esse evento divertido e animado reúne as pessoas, promove a conscientização e — o mais importante — angaria recursos essenciais que impulsionam a pesquisa e o apoio a pacientes e famílias em todo o mundo.
Por que as campanhas de arrecadação de fundos são importantes
Every dollar raised goes directly toward advancing research, improving patient resources, and strengthening our global community. For a rare disease like ECD, fundraisers are not just events—they are lifelines.
A família Watters nos lembra que as campanhas de arrecadação de fundos podem assumir diversas formas: desde rifas de vinho e vendas de bolos até caminhadas comunitárias, noites de jogos de perguntas e respostas e desafios online. O segredo está na criatividade, na paixão e na convicção de que pequenas ações podem gerar grandes mudanças.
Como você pode ajudar
Adoraríamos ver mais campanhas de arrecadação de fundos inspiradas na dedicação de Edith e Mike! Se você está procurando maneiras de participar:
- Organize sua própria campanha de arrecadação de fundos—seja grande ou pequeno, todo esforço faz a diferença.
- Seja criativo—pense no que seus amigos, sua família ou sua comunidade gostariam.
- Compartilhe suas ideias conosco! Seu evento pode inspirar outras pessoas a fazerem o mesmo.
Juntos, podemos manter esse impulso e garantir que nenhum paciente enfrente a ECD sozinho.
Assista ao vídeo da Edith e do Mike e, depois, conte para a gente: Qual é a sua ideia para arrecadar fundos? Vamos continuar cultivando a esperança — uma campanha de arrecadação de fundos de cada vez.