Recursos para cuidadores
Os cuidadores da comunidade de doenças raras enfrentam alguns obstáculos excepcionais. Você talvez até já tenha enfrentado o desafio específico de ter que ser a pessoa responsável por informar seus profissionais de saúde e outras pessoas sobre a doença de Erdheim-Chester. Por isso, você precisa de informações, orientação e ferramentas que possam ajudá-lo a lidar com as muitas tarefas desafiadoras que surgem ao cuidar de seu ente querido. As fontes abaixo indicarão organizações que oferecem assistência e/ou informações que podem ser úteis.
Para se conectar com outras pessoas que cuidam de entes queridos com ECD, participe dos nossos bate-papos virtuais para cuidadores. Inscreva-se para o próximo encontro aqui.
Programas de descanso para cuidadores
NORD oferece assistência financeira para permitir que os cuidadores tenham um tempo livre para participar de uma conferência, evento ou simplesmente passar uma tarde ou noite longe das tarefas de cuidados. Os auxílios são concedidos por ordem de chegada aos indivíduos que se enquadram nos critérios de elegibilidade.
Defesa e Apoio
Aliança dos Cuidadores Familiares Essa organização dá voz aos cuidadores, oferecendo apoio por meio de educação, serviços, pesquisa e defesa de direitos.
Fortalecendo os cuidadores Este site oferece um ambiente seguro e acolhedor para todos os cuidadores, com apoio emocional e espiritual, além de uma grande variedade de recursos, tanto online quanto offline, destinados a eles.
Associação das Deficiências Invisíveis (IDA) incentiva, educa e conecta pessoas e organizações afetadas por doenças, dor e deficiência em todo o mundo. A IDA também oferece recursos com informações sobre diversas doenças, ajuda com os custos de medicamentos, benefícios por deficiência e muito mais.
HealingWell.com oferece uma comunidade de apoio muito ativa, um blog, vídeos, um boletim informativo, artigos e recursos para ajudar os pacientes a lidar ativamente com os desafios de conviver com uma doença crônica.
O Academia de Nutrição e Dietética (anteriormente conhecida como Associação Americana de Dietética) oferece informações precisas e diversos recursos sobre nutrição, bem-estar e áreas relacionadas.
Associação Americana de Nutrição A Associação Americana de Nutrição promove a saúde ideal por meio da educação em nutrição e bem-estar. Ao informar tanto leigos quanto profissionais sobre os benefícios da nutrição e do bem-estar para a saúde, ela se concentra na nutrição baseada na ciência.
Consultas individuais de nutrição da LLS Os pacientes e seus cuidadores podem receber uma consulta individual gratuita por telefone com um dos nutricionistas registrados da LLS, especializados em nutrição oncológica. Uma alimentação adequada ajuda as pessoas com câncer a se sentirem melhor, a se manterem mais fortes e a tolerarem melhor os efeitos colaterais do tratamento. Uma boa nutrição também ajuda o corpo a repor as células sanguíneas e os tecidos saudáveis que são danificados como resultado do tratamento contra o câncer. Você pode agendar online ou ligar para o Centro de Serviços de Educação Nutricional da LLS pelo número 877-467-1936. Agende uma consulta e saiba mais aqui: www.LLSnutrition.org/schedule.
Os EUA Institutos Nacionais de Saúde (NIH) dispõe de um Kit de Ferramentas para Cuidadores, com o objetivo de fornecer informações e recursos para apoiar os cuidadores.
Global Genes, uma comunidade global de organizações sem fins lucrativos e grupos de apoio comprometidos em mudar a forma como o mundo lida com as doenças raras, oferece um kit de ferramentas para cuidadores.
Foi publicado um estudo científico revisado por pares sobre cuidadores da ECD, que pode ser consultado aqui. Este estudo teve como objetivo caracterizar as necessidades não atendidas e as experiências dos cuidadores de pacientes com doença de Erdheim-Chester (ECD) e outras neoplasias histiocíticas (HN), bem como identificar os fatores associados à percepção de benefícios e à busca de sentido na prestação de cuidados a pacientes com cânceres raros.
Artigos para cuidadores
| Informações | Site |
|---|---|
| Crie um guia personalizado para cuidadores, específico para suas necessidades atuais como cuidador. | https://www.helpforcancercaregivers.org/ |
| Oferece serviços de consultoria e conteúdo educacional com o objetivo de capacitar os cuidadores para que se preparem para cuidar. | http://www.caregivingclub.com/ |
| Um Centro de Educação Visual para Cuidadores Familiares | http://www.videocaregiving.org/caregiving.php |
| Conjunto de recursos para cuidadores | http://caregiveraction.org/resources/toolbox/ |
| Guia para cuidadores: como entender os comportamentos associados à demência | https://www.caregiver.org/caregivers-guide-understanding-dementia-behaviors |
| Listas de verificação e informações para ajudar o cuidador | http://www.agis.com/caregiverkit/caregiverkit.pdf |
| Seis coisas que os idosos podem fazer para melhorar a memória | https://www.psychologytoday.com/blog/memory-medic/201011/six-things-seniors-can-do-improve-memory |
| Como preparar sua casa para receber um ente querido com Alzheimer: um guia para cuidadores | https://www.redfin.com/blog/2016/09/preparing-your-home-for-a-loved-one-with-alzheimers-a-caregivers-guide.html |
| Cuidadores que lidam com doenças crônicas, da Fundação Nacional de Pesquisa em Disautonomia | http://www.ndrf.org/Caregiving.htm |
| Site que oferece uma ferramenta para que familiares, amigos, vizinhos e colegas organizem atividades em momentos de necessidade. | http://www.lotsahelpinghands.com/ |
| Informações gerais sobre cuidadores. | http://en.wikipedia.org/wiki/Caregiver |
| Cuidada: uma ocupação universal — Cuidando de adultos com deficiências cognitivas e de memória | http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=392 |
| Site sobre crescimento pessoal e autoajuda | http://www.healyourlife.com/wisdom |
| Uma iniciativa nacional de envolvimento dos consumidores e da comunidade para melhorar os cuidados no fim da vida. | http://www.caringinfo.org |
| 10 maneiras fáceis pelas quais os idosos podem melhorar sua saúde mental e bem-estar | http://www.everydayhealth.com/news/easy-ways-seniors-can-boost-mental-health-well-being/ |
| Alimentação para a saúde cerebral na terceira idade | http://health.usnews.com/health-news/health-wellness/articles/2016-01-05/eating-for-your-brain-as-a-senior |
| Luto pela morte de um dos pais ou do cônjuge | https://www.agingcare.com/articles/mourning-spouse-s-death-133316.htm |
| Promovendo a saúde mental em casa: como criar a sala de meditação perfeita | http://www.homeadvisor.com/r/meditation-room/#.WXJN3ojyuM8 |
| Recursos para cuidadores do MedicAlert | https://www.medicalert.org/caregiver-resources/ |
Recursos comunitários para cuidadores
| Descrição do blog/podcast | Site |
|---|---|
| Cuidadora de um marido com doença crônica escreve sobre suas experiências | http://spousalcare.blogspot.com |
| Podcast de um ex-cuidador de um paciente com ECD/LCH | https://www.forthosewhocare.org/ |
Livros para cuidadores
| Descrição do blog | Site |
|---|---|
| Na saúde e na doença | https://a.co/d/e2bQnHu |
| Na Doença, Assim como na Saúde: Ajudando Casais a Lidar com as Complexidades da Doença | https://a.co/d/64d8iLl |
| O Manual da Esposa Cuidadora: Cuidando do Seu Marido Gravemente Doente, Cuidando de Si Mesma | https://a.co/d/6Dy7z4n |
| Quando seu cônjuge tem uma doença crônica | https://a.co/d/6rN8EDR |
| Encontrando um novo normal: vivendo da melhor maneira possível com uma doença crônica | https://a.co/d/3GBo7hq |
| E agora? Como lidar com a jornada emocional dos cuidados de longa duração | https://www.amazon.com/Now-What-Managing-Emotional-Families/ |
Os especialistas médicos em ECD da nossa comunidade ajudaram a elaborar dois tipos de folhetos com o objetivo de informar e conscientizar o público em geral. O folheto para pacientes está disponível para ajudar os novos membros da comunidade a compreender os conceitos básicos da ECD. O folheto médico está disponível para ser compartilhado com sua equipe de atendimento ou com qualquer profissional da área médica. Solicite um exemplar gratuito preenchendo este formulário.
Se você souber de outros recursos que devam ser incluídos na lista, entre em contato conosco.