O QUE É O DIA DAS DOENÇAS RARAS?

28 de fevereiro de 2021, será o 14º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização.

Aproximadamente 300 milhões de pessoas (cerca de 5% da população) sofrem de uma doença rara. Desse 5%, menos de 1.000 pessoas sofrem da doença de Erdheim-Chester em todo o mundo.

Junte-se à ECD Global Alliance para ajudar a divulgar informações sobre doenças raras, compartilhando sua experiência com a ECD.

Vídeo oficial do Dia das Doenças Raras 

Encontre mais recursos e formas de promover a conscientização em nosso Divulgue a notícia página da web ou no Site do Dia das Doenças Raras.

Compartilhe seu dia conosco nas redes sociais, marcando @ECDGA no Facebook e usando a hashtag ##ECDawareness em qualquer plataforma de mídia social. Agradecemos se você também entrar em contato conosco para que possamos usar sua história, citação, foto e/ou postagem nas páginas da ECDGA nas redes sociais.

Leia a nossa mais recente história de paciente, divulgada por ocasião do Dia das Doenças Raras deste ano: Uma jornada espiritual pela ECD

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Seja o que for que você faça neste Dia das Doenças Raras, seu grupo de apoio está aqui para acompanhá-lo nessa jornada! Obrigado por exibir sua fita das doenças raras com orgulho!