A Corrida/Caminhada Virtual da ECD, organizada pelos membros neste mês, serviu para arrecadar fundos para a pesquisa sobre essa doença rara, aumentar a conscientização e reunir apoiadores para todos aqueles que lutam contra a ECD.
A família Atnip se reuniu no último Dia dos Pais para alcançar novos patamares juntos, em apoio ao pai e marido, e a toda a comunidade!
Escalada pela Cura
Por Melinda Atnip
A família Atnip completou nossa corrida de 5 km neste Dia dos Pais. Passamos um dia agradável celebrando meu marido, Barry Atnip (55), não apenas como pai dos nossos dois filhos, Richard (25) e Bradley (20), mas também por sua tenacidade na luta contra a ECD.
Só um pouco de história sobre meu marido… ele jogou pólo aquático no ensino médio e na faculdade, além de ter trabalhado como salva-vidas e instrutor de natação. Depois da faculdade, Barry começou a trabalhar na empresa da família e, assim que nossos filhos nasceram e ficaram com idade suficiente, passou a treinar beisebol e polo aquático por mais de 12 anos. Ele se aposentou da carreira de treinador assim que os meninos concluíram o ensino médio.
Há dois anos, Barry foi diagnosticado com diabetes insípido (durante seu último ano como técnico). Ele conseguiu controlar a doença e tudo parecia estar bem até abril de 2020. Barry ficou extremamente cansado e apresentou vários sinais de que algo estava errado.
No ano passado, além dos desafios que enfrentamos durante a pandemia da COVID-19, fomos levados a uma árdua jornada de nove meses em busca de um diagnóstico para a condição de Barry. Tudo começou com uma irritação nos olhos e dores abdominais que Barry apresentava. O que pensávamos ser apenas algum dano ocular causado pelo sol e um possível surto de diverticulite acabou se transformando em algo muito maior. Por mais de seis meses, os médicos acharam que ele tinha linfoma ou sarcoma. Desde abril de 2020 até hoje, Barry já teve mais de vinte consultas médicas pelo Zoom, dezessete consultas presenciais e foi atendido por vinte médicos diferentes (seis oftalmologistas). Todos os médicos eram de quatro centros médicos diferentes (St. Jude, UCI, Stanford e Memorial Sloan Kettering, da cidade de Nova York). Ele passou por uma tomografia computadorizada, quatro ressonâncias magnéticas, duas tomografias por emissão de pósitrons (PET), duas biópsias da massa abdominal atrás dos rins, uma biópsia de medula óssea, dois ecocardiogramas, análise genômica do tumor, uma série de raios-X (que grande coisa), três testes de COVID (um dos quais deu positivo, com sintomas leves e quatorze dias em casa), dois tratamentos de canal (sem relação com o caso, mas nada divertidos), uma coroa e mais de 150 tubos de sangue coletados.
Barry foi diagnosticado com a doença de Erdheim-Chester em 19 de janeiro de 2021. Ele finalmente iniciou o tratamento em 1º de abril de 2021. Ele está em tratamento com inibidores de BRAF e MEK. A boa notícia é que o Barry finalmente está se sentindo melhor!!! Barry está trabalhando, se exercitando, esquiando, praticando mountain bike e está otimista quanto à possibilidade de conter o avanço da doença. Vivemos cada dia com propósito e temos a sorte de contar com nossa família e nossos amigos em nossas vidas. Sem as pesquisas e os ensaios clínicos realizados antes de 2016, os planos de tratamento para a ECD eram escassos, como vocês sabem. Somos gratos aos pacientes que vieram antes de nós e que se empenharam para que Barry pudesse ter a medicação adequada para tratar essa doença rara.
Então… a pedido do treinador Barry, durante a corrida ECD 5K, nossa família teve que participar de um “desafio de subir escadas”. Começamos por uma trilha agradável e tranquila na nossa cidade de Fullerton e, em seguida, fomos para as “escadas”. Barry pediu que todos nós subíssemos as escadas quatro vezes! Primeiro subíamos um lance normalmente, depois íamos aumentando gradualmente até pular os degraus até o topo. Terminamos nossa caminhada na fonte do parque local. Observação: eu não gostei nada de pular os degraus.
Embora estejamos apenas começando nossa jornada com a doença de Erdheim-Chester, é importante para nós aumentar a conscientização e contribuir para encontrar uma cura. Um passo à frente para a Equipe Atnip, um passo mais perto da cura!