Todos os anos, no último dia de fevereiro, a comunidade global se une para celebrar Dia das Doenças Raras—uma iniciativa fundamental que destaca os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com doenças raras. Em 28 de fevereiro de 2025, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o orgulho de se juntar a esse movimento mundial para aumentar a conscientização sobre Doença de Erdheim-Chester (ECD) e a necessidade urgente de maiores avanços em pesquisa, diagnóstico e tratamento.
O ECD é um câncer no sangue extremamente raro que afeta vários órgãos, incluindo os ossos, o coração, o cérebro e os rins. Devido à sua raridade, muitos pacientes sofrem anos de diagnósticos errôneos antes de receberem o diagnóstico correto e os cuidados adequados. Este ano, o Dia das Doenças Raras é uma oportunidade para a comunidade de pessoas com ECD se reunir, compartilhar suas histórias e defender mudanças.
Como você pode ajudar a aumentar a conscientização?
- Compartilhe sua história – As experiências pessoais têm um grande impacto. Ao compartilhar histórias de pessoas afetadas pela ECD, podemos ajudar outras pessoas a compreender os desafios de conviver com uma doença rara e incentivar o diagnóstico precoce.
- Interaja nas redes sociais – Aproveite o Dia das Doenças Raras de 2025 como uma plataforma para publicar sobre o ECD, utilizando as hashtags oficiais e marcando organizações de defesa da causa para ampliar nosso alcance.
- Educar e informar – Incentive amigos, familiares e profissionais de saúde a se informarem melhor sobre a ECD, indicando-lhes o site da ECDGA e os recursos do Dia das Doenças Raras.
- Apoio à pesquisa e à captação de recursos – As doações e o financiamento para pesquisa são essenciais para o desenvolvimento de novos tratamentos. Considere apoiar as iniciativas da ECDGA para ajudar a aprofundar o conhecimento médico sobre a ECD.
- Use roupas com listras de zebra ou nas cores azul e verde – Muitas organizações dedicadas a doenças raras utilizam a zebra como símbolo da raridade, enquanto as cores da ECDGA — azul e verde — representam a esperança e a união em nossa comunidade.
Seja uma voz para a comunidade de ECD
O Dia das Doenças Raras é mais do que apenas uma data no calendário — é uma oportunidade de chamar a atenção mundial para doenças como a ECD, que muitas vezes passam despercebidas. Ao agirmos, podemos promover a compreensão, impulsionar os esforços de pesquisa e garantir que ninguém enfrente a ECD sozinho.
Junte-se a nós no 28 de fevereiro de 2025, para divulgar a doença de Erdheim-Chester. Acesse Site da ECDGA e Página oficial do Dia das Doenças Raras para saber mais e participar!