The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate by sending in medical records. The study aims to gather medical records for 120 ECD patients and then analyze them to expand the knowledge on Erdheim-Chester Disease. The goal of the study is to allow earlier diagnosis, better classification of the different disease forms, and improved prediction of the patient prognosis.
Essa é uma oportunidade para cada paciente contribuir para a busca por mais conhecimento sobre essa doença. É algo que cada paciente pode fazer para ajudar nossa causa.
Por favor, leia as informações em anexo. Caso deseje participar do estudo, você precisará enviar seus registros médicos, conforme definido no documento vinculado, “Lista de verificação dos itens a serem enviados”, para o consultório do Dr. Vaglio na Itália ou para a ECD Global Alliance, que, por sua vez, os encaminhará ao Dr. Vaglio. Caso você os envie diretamente ao Dr. Vaglio, POR FAVOR, guarde uma cópia de tudo o que enviar, pois esperamos que mais estudos sejam iniciados em breve e eles possam precisar dos mesmos registros.
Lista de verificação dos itens a serem enviados
Termo de Consentimento
Protocolo
Como obter seus prontuários médicos