Você faz parte do Registro de Pacientes com ECD?
Você sabia que é extremamente importante participar desse tipo de registro?
Compreender todos os aspectos dos ensaios clínicos, dos registros ou simplesmente como obter tratamento para uma doença rara pode ser algo desafiador. Deixe-nos ajudar a explicar a importância de um registro de pacientes e por que você deveria considerar participar dele.
O que é um registro de pacientes?
Definição: Um sistema organizado que utiliza métodos observacionais para coletar dados e avaliar resultados específicos em uma população definida por uma determinada doença.
Um registro de pacientes pode ser uma ferramenta poderosa para observar o curso da doença; compreender as variações no tratamento e nos resultados; examinar os fatores que influenciam o prognóstico e a qualidade de vida; descrever os padrões de atendimento, incluindo a adequação do atendimento e as disparidades na prestação dos cuidados; avaliar a eficácia; monitorar a segurança e os riscos; e medir a qualidade do atendimento. Por meio de funcionalidades como o feedback de dados, os registros também estão sendo utilizados para estudar a melhoria da qualidade.
Em resumo, trata-se de um conjunto de informações (provenientes do histórico médico dos pacientes) utilizado para esclarecer questões ainda não respondidas e para a realização de pesquisas adicionais sobre uma doença específica.
Por que é importante participar?
Em primeiro lugar, é particularmente importante que os pacientes compreendam que os registros são considerados de “risco mínimo”, pois se limitam a compartilhar informações sobre seres humanos; eles não realizam, de fato, exames nos pacientes nem procedimentos médicos.
Há anos, os profissionais de saúde baseiam o atendimento aos pacientes em ensaios clínicos que fornecem dados sobre os efeitos dos tratamentos em condições controladas. Embora esses dados sejam confiáveis e necessários, muitas vezes não se aplicam à diversidade da população, o que pode resultar em lacunas de evidência. Essas lacunas podem impedir que pacientes e profissionais de saúde tomem decisões informadas. Portanto, para cuidar de seus pacientes com base em resultados do mundo real, os profissionais de saúde estão agora se concentrando na medicina baseada em evidências, que é o que os registros de pacientes proporcionam.
É importante entender que a participação no registro de pacientes é gratuita para o paciente. Não há exigência de deslocamento. Normalmente, o único compromisso exigido é o de dar o consentimento para a inclusão e fornecer prontuários médicos, questionários e outras informações que possam ser solicitadas.
Para obter mais informações sobre o Registro de Pacientes com ECD do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, acesse nosso site aqui Registro de Pacientes com ECD, ou entre em contato com a equipe do estudo por telefone ou e-mail.
- Telefone: (212) 610-0720
- E-mail: neuECDRegistry@mskcc.org
Para obter mais informações sobre registros de pacientes, por que eles são importantes e outros exemplos de registros em funcionamento: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK208643/.
Para obter mais informações sobre outros estudos e ensaios clínicos para pacientes com a doença de Erdheim-Chester: Estudos e ensaios clínicos.
Observe que, ao se inscrever no Registro de Pacientes com ECD, você NÃO está se tornando membro da Aliança Global de ECD! Caso você ainda não seja membro da ECDGA, inscreva-se também na ECDGA clicando no link abaixo. Se você já é membro, considere também se inscrever no Registro. Acesse nosso link de adesão para se inscrever na ECD Global Alliance: JUNTE-SE A NÓS.