Sobre nós
Nossa Missão
A ECD Global Alliance dedica-se à conscientização, ao apoio, à educação e à pesquisa relacionadas à Doença de Erdheim-Chester. A organização trabalha em conjunto com a comunidade global para alcançar os seguintes objetivos:
Sensibilizar a população sobre o Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância (ECD). Nosso objetivo é facilitar o diagnóstico precoce da doença e estimular a conscientização e os esforços para ampliar o conhecimento sobre a doença e seus tratamentos.
Oferecer apoio às pessoas afetadas pela doença. Continuaremos buscando todas as possibilidades para aliviar ao máximo o fardo das pessoas afetadas pela ECD. O fornecimento de informações, encaminhamentos e contato individual com outras pessoas afetadas pela doença são apenas alguns dos apoios oferecidos pela ECDGA.
Defender e apoiar programas de pesquisa. O objetivo desses programas de pesquisa é aprofundar o conhecimento sobre (a) a doença, (b) tratamentos eficazes para a doença, (c) possíveis curas e/ou (d) formas de prevenir a doença por completo. Isso incluirá, mas não se limitará necessariamente a, colaborar com profissionais da área médica, pesquisadores e outras organizações de saúde para ajudar a definir áreas em que a pesquisa é necessária, financiar pesquisas e ajudar a promover os benefícios da pesquisa sobre o ECD junto a outras agências de saúde. A aliança também servirá como um canal para transferir as informações necessárias de seus membros para a comunidade de pesquisa, de acordo com diretrizes documentadas.
Kathy Brewer, fundadora e presidente
Compartilhar material educacional e facilitar o intercâmbio de informações entre as partes interessadas sobre o Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância (ECD). Isso inclui fornecer informações atualizadas, confiáveis e baseadas em fatos relacionadas à ECD a pacientes, familiares, profissionais da área médica, pesquisadores, mídia e outras organizações. Também incluirá promover, patrocinar e realizar workshops, simpósios e outros encontros para divulgar os objetivos da aliança.
Uma década de impacto
Para a maioria das pessoas, a experiência com a doença de Erdheim-Chester começa com uma busca frustrante e assustadora por respostas.
Isso certamente se aplicava à fundadora da ECD Global Alliance, Kathy Brewer, e ao seu falecido marido, Gary. Na época de sua morte, Gary já estava doente há 20 anos e gravemente doente há três. Ele apresentava sintomas de doença renal e, de fato, passou por um transplante de rim. Mas foi somente após a autópsia que Kathy descobriu que a síndrome de Erdheim-Chester era a verdadeira causa.
Esse é o desafio de se lidar com uma doença muito rara. Quando uma condição afeta apenas cerca de 1.000 pessoas em todo o mundo, poucos médicos têm o conhecimento necessário para diagnosticá-la, especialmente quando ela pode se manifestar com sintomas que variam de dor óssea e perda de peso a problemas de visão e equilíbrio. (Entre muitos sistemas do corpo, a ECD pode afetar a glândula pituitária e as glândulas supra-renais, os pulmões, a membrana que envolve o coração, os rins e o cérebro.)
No entanto, a situação da ECD hoje é notavelmente diferente do que era em 2008, e a razão para isso é a Aliança Global da ECD. Fundada por cuidadores de pacientes que se conheceram pela internet, a Aliança cresceu de seis famílias para quase 800 e mudou drasticamente as perspectivas para os pacientes com ECD.
Hoje, a maioria dos pacientes com ECD consegue controlar a progressão da doença com um dos diversos tratamentos atualmente em uso. Muitos passaram de uma expectativa de vida típica de 3 a 5 anos para o controle dos sintomas enquanto seguem com suas vidas.
Nossa esperança para o futuro
Leia sobre o Plano Estratégico de 5 Anos que está sendo implementado atualmente pelo seu grupo de defesa.
A ECD Global Alliance criou uma comunidade baseada na colaboração e nas parcerias entre pacientes, familiares, amigos, doadores, profissionais da área médica e pesquisadores. Como comunidade, a linha do tempo a seguir oferece uma visão geral de algumas das conquistas alcançadas como resultado disso.
A Aliança criou uma rede de Centros de Atendimento nas principais instituições médicas em nível internacional, cada um com uma equipe de especialistas preparados para diagnosticar e tratar a ECD.
“Antes da ECDGA, não havia um local centralizado para tratar a doença ou obter informações, nem qualquer organização. Você encontrava um médico que se oferecia para tratá-lo e descobria que ele nunca havia tratado um único paciente com ECD.” – cuidador de um paciente com ECD
“Há tanta coisa já foi realizada ”na última década, tanto do ponto de vista científico quanto do ponto de vista humano, e é muito pouco o que não tenha a marca da Aliança.” – Pesquisador da ECD
Isso criou uma rede de apoio entre as famílias e reuniu membros da comunidade internacional dedicada à ECD para uma série de conferências anuais — uma oportunidade para os pacientes se conhecerem e conversarem com médicos especializados em ECD.
A organização lançou um registro de pacientes para criar um banco de dados sobre a ECD e firmou parceria com o NIH para recrutar pacientes para um estudo de história natural — fundamental para compreender a progressão da doença.
“A Aliança Global é exemplar—”realmente defender essa causa, entrar em contato com os médicos, fazer com que as pessoas saiam de seus isolamentos e se conectem.” – Médico do ECD Care Center
“Essa organização parece um presente. São pessoas que se dedicam de corpo e alma a melhorar o atendimento às pessoas com ECD. Nunca vi uma dedicação tão sincera.” – Paciente com ECD
E, o mais impressionante, isso ajudou a viabilizar os trabalhos em terapia gênica que levaram à aprovação pela FDA de um medicamento eficaz no tratamento da ECD.
Mais conquistas
| Ano | Realização | Detalhes |
|---|---|---|
| 2025 | 10ª Conferência Anual da ECD, realizada em Barcelona, Espanha, em parceria com o Hospital Universitário de Bellvitge | Pacientes, familiares, profissionais da área médica e cientistas se reuniram para compartilhar conhecimentos e experiências. Os participantes, provenientes de mais de 20 países, trocaram informações com a ajuda de intérpretes presenciais em tempo real, que ofereceram suporte a cinco idiomas diferentes. A conferência foi coorganizada pelo Dr. Xavier Solanich. |
| Conferência de Reumatologia: Exposição sobre Conscientização sobre a ECD está prevista | A ECDGA participará da conferência do Colégio Americano de Reumatologia (ACR) em Chicago, de 24 a 29 de outubro de 2025. | |
| Webinars mensais | São realizados webinars mensais para compartilhar informações que ajudem a aliviar o fardo de conviver com a ECD. | |
| Site atualizado da ECDGA | A ECDGA lançou um site mais moderno que oferece suporte completo a 11 idiomas. | |
| 2024 | 9ª Conferência Anual realizada em Seattle, WA, EUA, em parceria com a Universidade de Washington e o Fred Hutch Cancer Center | A conferência em Seattle contou com a participação de 68 pacientes e familiares, além de 42 profissionais da área médica de todo o mundo. A conferência foi coorganizada pelo Dr. Paul Hendrie. |
| Conferência de Endocrinologia – Exposição de Conscientização sobre a ECD | A ECDGA montou um estande na conferência de Endocrinologia, ENDO 2024, em Boston, Massachusetts, de 1 a 4 de junho de 2024. | |
| Conferência de Oftalmologia – Exposição de Sensibilização sobre a ECD | A ECDGA montou um estande de divulgação na Academia Americana de Oftalmologia (AAO), em Chicago, Illinois, de 18 a 21 de outubro de 2024. | |
| Exposição de conscientização sobre a ECD na Conferência de Radiologia | A ECDGA montou um estande de divulgação na conferência da Sociedade Radiológica da América do Norte (RSNA), realizada em Chicago, Illinois, de 1 a 4 de dezembro de 2024. | |
| Conferência de Patologia – Exposição de Conscientização sobre a ECD | A ECDGA montou um estande de divulgação na Academia de Patologia dos Estados Unidos e do Canadá (USCAP), em Baltimore, Maryland, de 25 a 27 de março de 2024. | |
| Bate-papos virtuais | O número de bate-papos virtuais oferecidos à comunidade foi ampliado para incluir três bate-papos de inglês geral: um para pacientes, um para cuidadores e um para aqueles que estão de luto por uma perda causada pela ECD. Além disso, também são oferecidos outros seis bate-papos específicos por localidade e/ou idioma. | |
| Bolsa de pesquisa no valor de $50.000 ECD concedida ao Dr. Francesco Peyronel, do Hospital Universitário Infantil Meyer, em Florença, Itália. | O Dr. Peyronel recebeu a bolsa para estudar “Uma nova abordagem abrangente para prever o prognóstico de longo prazo na doença de Erdheim-Chester: da análise de agrupamentos aos resultados relatados pelos pacientes”. | |
| 2023 | 8ª Conferência Anual da ECD, realizada em Rochester, Minnesota, em parceria com a Mayo Clinic | A conferência da ECD contou com a participação de 59 pacientes e familiares, além de 41 profissionais da área médica de todo o mundo. A conferência foi coorganizada pelo Dr. Ronald Go e pelo Dr. Gaurav Goyal. |
| Conferência de Neuro-oncologia – Exposição de Conscientização sobre a ECD | A ECDGA montou um estande de divulgação na conferência da Sociedade de Neuro-Oncologia (SNO) em Vancouver, Colúmbia Britânica, de 15 a 19 de novembro de 2023. | |
| Concessão de uma bolsa no valor de $200.000, em parceria com a Leukemia and Lymphoma Society (LLS), ao Dr. Matthew Collin, MD, PhD, da Universidade de Newcastle, no Reino Unido. | O Dr. Collin recebeu a bolsa para estudar “A inferência da origem da doença de Erdheim-Chester a partir da filogenética”. | |
| Concessão de uma bolsa no valor de $200.000, em parceria com a Leukemia and Lymphoma Society (LLS), ao Dr. Gaurav Goyal, da Universidade do Alabama em Birmingham, no Alabama (AL) | O Dr. Goyal recebeu a bolsa para estudar “Uma investigação multicêntrica e multinacional sobre a sobrevida e os sintomas relatados pelos pacientes na doença de Erdheim-Chester”. | |
| Concessão de uma bolsa no valor de $50.000 à Dra. Egle Kvedaraite, do Karolinska Institutet, em Estocolmo, na Suécia. | A Dra. Kvedaraite recebeu a bolsa para estudar “A compreensão espacial da origem da doença de Erdheim-Chester e do microambiente das lesões para a futura medicina de precisão”.” | |
| Concessão de uma bolsa de $20.000 à Dra. Jithma Abeykoon, da Clínica Mayo, em Rochester, MN, EUA. | O Dr. Abeykoon recebeu a bolsa em parceria com a Uplifting Athletes para estudar “A importância prognóstica e terapêutica da proteína da região de manutenção cromossômica 1 (CRM1) na doença de Erdheim-Chester”. | |
| 2022 | Foram realizadas três reuniões regionais sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) | Foram realizadas reuniões em Birmingham, AL; Cincinnati, OH, e San Diego, CA, todas nos EUA, à medida que a pandemia da COVID-19 ia sendo controlada. As reuniões foram organizadas por pacientes, familiares e profissionais da área médica. |
| Segundo medicamento aprovado pela FDA: Cobimetinibe (Cottelic) | Um estudo clínico do Memorial Sloan Kettering apresentou resultados favoráveis para os pacientes com síndrome de Erdheim-Chester que participaram, o que acabou levando à aprovação do tratamento. A ECDGA colaborou no processo de recrutamento para que isso fosse possível. | |
| Conferência de Hematologia – Exposição de Sensibilização sobre a ECD | A ECDGA voltou ao congresso da Sociedade Americana de Hematologia (ASH) para montar um estande de divulgação e interagir com hematologistas de todo o mundo, com o objetivo de ajudar a sensibilizar os médicos que provavelmente diagnosticariam a ECD nos estágios iniciais da doença, quando os tratamentos têm maior chance de serem mais eficazes. | |
| Concessão de uma bolsa no valor de $50.000 ao Dr. Francesco Pegararo, do Hospital Universitário Infantil Meyer, em Florença, Itália | O Dr. Pegoraro recebeu a bolsa para estudar “A exploração do panorama genético da doença de Erdheim-Chester por meio da integração de dados de GWAS e de omicas”.” | |
| Concessão de uma bolsa de $20.000 ao Dr. Gaurav Goyal, da Universidade do Alabama em Birmingham, no Alabama, EUA | O Dr. Goyal recebeu a bolsa em parceria com a Uplifting Athletes para estudar “O impacto da morbidade e da mortalidade prematura em pacientes com a doença de Erdheim-Chester”.” | |
| 2021 | Webinars, Conversas e Estratégia continuam | A organização continua a apoiar pacientes, familiares e médicos por meio de interações significativas, na medida do possível, durante a pandemia da COVID. Tudo isso enquanto implementamos nossa Estratégia de 5 Anos de crescimento e aprimoramento. |
| Diretrizes da NCCN | Foram publicadas as Diretrizes® da National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para histiocitose, conforme discutido e planejado nas reuniões da Rede de Referência do ECD Care Center, coordenadas pela liderança da ECDGA. | |
| Simpósio Médico Virtual | Com uma pandemia que ninguém esperava nem desejava, o evento anual eventos foram cancelados em 2020. Este ano, reunimos nossos melhores médicos e pesquisadores para criar uma conferência online, dando continuidade à colaboração e ao crescimento na área médica sem atrasos. | |
| 2020 | Comunidade Webinars | A pandemia da COVID levou a ECDGA a oferecer programas educacionais webinars organizadas por nosso membro especialista na área médica. Essas iniciativas substituíram a conferência presencial normalmente realizada anualmente para a comunidade ECD. Isso envolveu parcerias com outros grupos de defesa dos portadores de histiocitose. Essas parcerias fortaleceram e otimizaram este projeto, beneficiando todos os envolvidos. |
| Planejamento Estratégico de Alto Nível | A ECD Global Alliance é uma organização pequena, mas extremamente eficaz, que lidera a luta contra a doença. Desde 2008, a organização tem ajudado a alcançar avanços significativos no tratamento e oferecido apoio inestimável a pacientes e cuidadores. Como resultado, a Aliança ajudou a mudar o significado da ECD diagnóstico. Os líderes da organização se reuniram para definir um rumo que permita dar continuidade ao histórico de conquistas da comunidade. | |
| 2019 | 7ª Conferência Anual da ECD, realizada em Milão, Itália, em parceria com o Instituto Científico San Raffaele | O objetivo do simpósio médico é reunir profissionais da área médica de todo o mundo para discutir e compartilhar estudos, experiências e conhecimentos sobre a doença de Erdheim-Chester. Neste espaço, os profissionais da área médica são incentivados a apresentar suas descobertas e conhecimentos aos participantes. Durante o encontro com os pacientes, estes e seus familiares são incentivados a fazer perguntas, interagir e aprender sobre a doença ultrarara que afeta suas vidas. Este encontro foi coorganizado com o Prof. Lorenzo Dagna. |
| Conferência de Endocrinologia – Exposição de Conscientização sobre a ECD | O objetivo da exposição da ECD Global Alliance na conferência de endocrinologia, ENDO 2019, foi aumentar a conscientização sobre a Doença de Erdheim-Chester, divulgar o panorama atual das pesquisas e as novas oportunidades de tratamento para os pacientes, além de promover o crescimento da rede de profissionais da área médica da ECD Global Alliance entre médicos e cientistas interessados. Além disso, estabelecer contato com outros expositores que oferecem serviços capazes de ajudar a ECDGA a ampliar ainda mais a conscientização e a educação sobre a ECD. | |
| Publicado o segundo artigo de consenso | Como resultado dos Simpósios Médicos sobre ECD realizados nos anos anteriores, foram publicadas as segundas diretrizes abrangentes da história, elaboradas pelos principais especialistas em ECD. Esse importante documento foi uma compilação colaborativa de dados obtidos a partir de pesquisas extensas sobre a doença e o tratamento de pacientes em todo o mundo. | |
| Bolsa de pesquisa no valor de $50.000 ECD concedida à Dra. Nicole Coufal, da UCSD | O Dr. Coufal recebeu uma bolsa para estudar a “Fisiopatologia da doença neurodegenerativa de Erdheim-Chester e da histiocitose de células de Langerhans”.” | |
| Programa de bate-papo | A infame pandemia da COVID levou a ECDGA a buscar formas criativas de envolver a comunidade. Com as reuniões online se tornando a norma, a Aliança passou a organizar bate-papos para diversos públicos. Isso inclui pacientes, amigos, familiares, cuidadores, médicos, além de encontros regionais e internacionais em diferentes idiomas. | |
| 2018 | 6ª Conferência Anual da ECD, realizada em Orlando, Flórida, em parceria com a Orlando Health | Um total de 109 participantes de oito países compareceram para conhecer o processo de ensaios clínicos, como gerenciar vários medicamentos, como cuidar de si mesmo por meio da alimentação e dos exercícios físicos, bem como sobre a gestão do tratamento. Essa conferência foi coorganizada pelo Dr. Julio Hajdenberg. |
| Conferência de Hematologia – Exposição de Sensibilização sobre a ECD | Hematologistas de todo o mundo interagem com entusiasmo com os expositores da ECDGA na Sociedade Americana de Hematologistas (ASH) para saber mais sobre a doença de Erdheim-Chester. | |
| Apresentações médicas da Grand Round | Médicos com conhecimento em ECD ministraram cursos sobre o tema na Universidade de Miami e no Houston Methodist. | |
| 2017 | Primeiro medicamento aprovado pela FDA: Vemurafenibe (Zelboraf) | O estudo “Basket Trial” do Memorial Sloan Kettering apresentou resultados favoráveis para os pacientes com síndrome de Erdheim-Chester incluídos no estudo, o que acabou levando à aprovação do tratamento. A ECDGA colaborou no processo de recrutamento para que isso fosse possível. |
| 5ª Conferência Anual da ECD, realizada em Nova York em parceria com a Universidade de Columbia e o Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Pacientes, familiares, enfermeiros, equipes de pesquisa e diversos médicos participaram do Encontro de Pacientes e Familiares e do Simpósio Médico de 2017, realizado em Nova York. Os participantes foram atualizados sobre as últimas pesquisas, tratamentos, e técnicas de gestão de cuidados, incluindo os efeitos psicológicos de conviver com a ECD. Este encontro foi organizado em parceria com o Dr. Mark Heaney e o Dr. Eli L. Diamond. | |
| Centros de atendimento Adicionado à rede | As filiais em Israel, na China, em Nashville, no Canadá e na Austrália foram acolhidas na rede. | |
| Apresentações médicas da Grand Round | Médicos com conhecimento em ECD foram patrocinados pela ECDGA para ministrar palestras educacionais em universidades em Houston, no Texas, em Nova Orleans e em Shreveport, na Louisiana. | |
| Conferência de Patologia – Exposição de Conscientização sobre a ECD | A comunidade médica da ECDGA se ofereceu para elaborar materiais com o objetivo de informar os participantes de uma conferência anual de patologia. A equipe da ECDGA montou um estande na exposição, onde apresentou e discutiu detalhadamente a ECD com patologistas de todo o mundo. | |
| Concessão de uma bolsa de pesquisa no valor de $50.000 ECD ao Dr. Benjamin Durham no MSK | O Dr. Durham recebeu uma bolsa para estudar “A definição da célula de origem da doença de Erdheim-Chester”.” | |
| 2016 | 4ª Conferência Anual da ECD, realizada em Paris, França, em parceria com o Hôpital Pitié-Salpêtrière | A primeira conferência europeia, realizada em Paris, na França, contou com a participação de 63 pessoas de 17 países diferentes, que assistiram às palestras de 16 médicos Sobre a ECD o envolvimento de órgãos, o uso de exames de imagem para monitorar a doença e sua tratamentos, técnicas para o controle da dor e as mais recentes descobertas da pesquisa, incluindo opções de tratamento. O primeiro Simpósio Médico Europeu sobre ECD foi realizado em Paris, na França, no Hôpital Pitié-Salpêtrière, onde mais de 50 médicos se reuniram para colaborar e compartilhar dados sobre a ECD. Esse encontro foi coorganizado com o Prof. Julien Haroche. |
| Foi concedida uma bolsa de pesquisa no valor de $43.000 ECD ao Dr. Eli Diamond, do Memorial Sloan Kettering | O Dr. Eli L. Diamond recebeu uma bolsa para realizar um “Estudo de neuroimagem clínica, estrutural e funcional da cognição na doença de Erdheim-Chester”.” | |
| Foi concedida uma bolsa de pesquisa no valor de $50.000 ECD ao Dr. Filip Janku, do MD Anderson, e ao Dr. Omar Abdel-Wahab, do Memorial Sloan Kettering | Os Drs. Janku e Abdel-Wahab receberam uma bolsa para estudar o tema “Compreensão e tratamento de novas alterações moleculares na doença de Erdheim-Chester sem a mutação BRAFV600E”.” | |
| Foi concedida uma bolsa de pesquisa no valor de $50.000 ECD à Dra. Marina Ferrarini e ao Dr. Lorenzo Dagna, do Instituto Científico San Raffaele | Os Drs. Ferrarini e Dagna receberam uma bolsa para estudar “Tratamentos personalizados para a doença de Erdheim-Chester”.” | |
| 10 idiomas adicionados ao site | Voluntários de todo o mundo dedicaram seu tempo e talento à tradução de conteúdos importantes para dez idiomas no site da ECDGA. | |
| 2015 | 3ª Conferência Anual da ECD, realizada em Houston, Texas, em parceria com o MD Anderson Cancer Center | Pacientes, familiares e médicos se reuniram em Houston, no Texas, para um encontro memorável de dois dias. O simpósio médico foi coorganizado no MD Anderson Cancer Center, em parceria com o Dr. Filip Janku. |
| Desenvolvimento da Rede de Centros de Atendimento de Referência para o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) | Centros de atendimento Equipes médicas com conhecimento em ECD começaram a formar uma rede para oferecer apoio aos pacientes por meio de cuidados e consultas em todo o mundo. Até o momento, a ECDGA colabora com 35 ECD Centros de atendimento atendendo pacientes. | |
| Novo site | Foi desenvolvido um site atualizado para envolver os membros em todos os dispositivos. | |
| Foi concedida uma bolsa no valor de $313.000 ao Dr. Eli L. Diamond, do Memorial Sloan Kettering, e ao Prof. Matthew Collin, da Universidade de Newcastle | Os Drs. Eli L. Diamond e Matthew Collin foram premiados pelo desenvolvimento do Registro de Pacientes com ECD. Isso proporcionou aos pacientes e médicos a oportunidade de colaborar e conduzir pesquisas de forma mais eficaz, para que o tratamento e o atendimento possam continuar a melhorar e evoluir. | |
| 2014 | 2ª Conferência da ECD, realizada em Bethesda, Maryland, em parceria com os Institutos Nacionais de Saúde | Pacientes e familiares se reuniram em Bethesda, MD, para um encontro de dois dias que incluiu apresentações sobre a doença de Erdheim-Chester (ECD) ministradas por especialistas. Médicos e pesquisadores apresentaram seus trabalhos e discutiram a situação atual do tratamento da doença de Erdheim-Chester para pacientes em todo o mundo. Esta conferência foi coorganizada pela Dra. Juvi Estrada-Veras. |
| São publicadas diretrizes consensuais para o tratamento da ECD | As “Diretrizes de consenso para o diagnóstico e o manejo clínico da doença de Erdheim-Chester” foram publicadas na revista Blood. | |
| 2013 | 1ª Conferência Internacional da ECD, realizada em San Diego, Califórnia | Além do encontro com pacientes, foi realizado este ano o primeiro encontro internacional, no qual médicos foram convidados a apresentar pesquisas sobre ECD, estudos de caso e tratamentos. Essa reunião também serviu de catalisador para a colaboração no desenvolvimento do importante documento de Consenso sobre ECD do Blood Journal de 2014. Conferências anuais colaborativas continuam a ser realizadas em todo o mundo a cada ano. |
| Documentário sobre a ECD | Foi desenvolvido e produzido um documentário voltado para os pacientes, com o objetivo de apoiar a divulgação e a educação sobre a doença de Erdheim-Chester. | |
| Bolsa de pesquisa no valor de $50.000 ECD concedida aos Drs. Omar Abdel-Wahab, David Hyman e Eli Diamond no Memorial Sloan Kettering Cancer Center | Foi concedido um prêmio de $50.000 aos Drs. Abdel-Wahab, Diamond e Hyman, do Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (MSK). “Alterações genéticas somáticas na patogênese e no tratamento de doenças histiocíticas” | |
| 2012 | Bolsa de pesquisa no valor de $47.000 ECD concedida aos Drs. Julien Haroche e Laurent Arnaud, do Hôpital Pitié-Salpêtrière | Os Drs. Haroche e Arnaud receberam uma bolsa para estudar “A compreensão das linhagens de células dendríticas na doença de Erdheim-Chester: rumo a um método não invasivo diagnóstico” |
| 1º Encontro Médico da ECD | Foi realizada uma reunião em Houston, no Texas, da qual participaram pesquisadores de várias instituições dos Estados Unidos. | |
| 2011 | Concessão de uma bolsa de pesquisa no valor de $50.000 ECD ao Dr. Lorenzo Dagna, do Instituto Científico San Raffaele | A Dra. Dagna recebeu uma bolsa para estudar “Hipóxia e inflamação no microambiente da doença de Erdheim-Chester: insights sobre a patogênese e implicações para o tratamento”. |
| Estudo de História Natural da ECD | O Instituto Nacional de Saúde (NIH) desempenhou um papel fundamental na pesquisa sobre o desenvolvimento na primeira infância (ECD) e na busca por novos tratamentos que informem a comunidade médica Sobre a ECD. O diretor clínico do NIH, William Gahl, M.D., Ph.D., e a pesquisadora principal, Juvianee Estrada-Veras, M.D., juntamente com Kevin O’Brien, conduziram um estudo de história natural da doença. O estudo teve início em 2011 e resultou em um ensaio clínico em 2014. Várias revistas médicas publicaram os dados coletados nesse estudo minucioso com cerca de 60 pacientes. | |
| 2010 | Isenção fiscal 501(c)3 concedida | A ECDGA obteve o status de isenção fiscal federal após a constituição do Conselho de Administração e Conselho Consultivo Médico. |
| Primeiro estudo multicêntrico | A ECDGA é | |
| 2009 | Os protocolos de tratamento começam a ser publicados | A ECDGA pode compartilhar estudos e protocolos de tratamento com os membros da comunidade, com base no que está documentado em publicações submetidas à revisão por pares |
| A ECDGA forma conselhos de liderança | São constituídos o Conselho de Administração e o Conselho Consultivo Médico da ECDGA. | |
| 2008 | Encontro de Cuidadores da ECD | Em abril de 2008, algumas profissionais da área de desenvolvimento infantil (ECD) — Carol, Kathy e RuthAnn — se conheceram pela internet. |
| Realizada a primeira sessão de bate-papo | Com o lema “Se você construir, eles virão”, foi agendada uma sessão de bate-papo online para todas as pessoas afetadas pela ECD. Começamos com um grupo composto por apenas seis pacientes. | |
| Site da ECD publicado | Foi criado um site com a esperança de que ele pudesse fornecer informações muito necessárias às famílias que buscam respostas sobre essa doença rara. |