Paciente/Familiar

Paciente/Familiar

Viver com ECD pode ser um desafio. Trata-se de uma doença complexa que afeta os pacientes e suas famílias de muitas maneiras diferentes. Acreditamos que uma das melhores formas de lidar com a ECD é aprender tudo o que for possível e participe in the care of the patient. Some data found on the internet about ECD is out-of-date. The knowledge about ECD and the treatment options available for ECD patients are increasing at a rapid rate. As a result, patients are doing much better now than they did just a few short years ago.

Encontrar um centro de atendimento to manage ECD treatments is very important. Many patients are seen at an ECD Referral Center where the staff is interested in ECD research and where multiple patients are treated by a team of physicians. Most patients also maintain contact with a local physician to monitor their day-to-day health. This works best when the referral center and local physicians communicate and collaborate to ensure the best care of the patient.

Alguns pacientes percebem que não conseguem trabalhar. Nesse caso, muitas vezes é necessário que o paciente solicite benefícios por invalidez. Pacientes diferentes são elegíveis para programas diferentes. Existem programas federais e, às vezes, programas estaduais para os quais um paciente com ECD pode se qualificar. É útil, ao solicitar o auxílio-invalidez, que o médico do paciente preencha um relatório detalhado sobre como a ECD afetou o paciente e por que isso o impede de trabalhar. Também é importante que os principais registros médicos do paciente sejam apresentados ao solicitar o auxílio-invalidez. Esses são os registros que comprovam o envolvimento da ECD e como ela está afetando o paciente.

Pacientes e familiares são incentivados a participar das atividades da Aliança Global para a ECD (ECDGA). Essa é uma ótima maneira de aprender e estabelecer contatos com outros pacientes com ECD e seus familiares.