Apoio aos cuidadores
Cuidados é um trabalho muito difícil. Para muitos cuidadores, as exigências físicas e emocionais são constantes e deixam você exausto. É fácil se afastar da família e dos amigos justamente no momento em que você mais precisa deles. Para evitar o esgotamento do cuidador, é preciso lembrar-se de cuidar de si mesmo. Cuidar de si mesmo pode ser uma das maneiras mais importantes de cuidar do seu ente querido.
Observação: Às vezes, a doença de Erdheim-Chester (ECD) apresenta quadros menos graves e as necessidades de cuidados são, consequentemente, menos intensas. Isso é ótimo e bastante normal, mas mesmo assim as orientações desta seção podem ser úteis ao longo dos anos
Uma maneira de cuidar de si mesmo é permitir que os outros o ajudem. Quando alguém perguntar o que pode fazer, dê exemplos específicos de coisas que essa pessoa poderia fazer para ajudar. Alguns exemplos que você poderia citar são: preparar uma refeição, cortar a grama, fazer compras no mercado, realizar alguma tarefa de manutenção doméstica, organizar a papelada, preencher formulários de seguro, etc. A maioria das pessoas quer ajudar, só não sabe o que fazer. Se você der a elas algo para fazer, elas se sentirão melhor e você receberá a ajuda de que tanto precisa. Tente adequar a tarefa sugerida aos interesses e habilidades da pessoa.
Outro ponto importante a se lembrar, como cuidador, é simplesmente ficar atento à sua saúde. Lembre-se de comer alimentos saudáveis, dormir o suficiente, praticar exercícios, consultar seu médico para exames de rotina e reservar um tempo para simplesmente descansar quando precisar. Se você, como cuidador, ficar doente, lembre-se de fazer o que for necessário para se recuperar. Tudo isso é muito mais difícil de fazer quando você está cuidando de um ente querido doente, mas tente lembrar que precisa se manter o mais saudável possível — se não for por você, que seja pelo seu ente querido.
Como cuidador, também é importante manter contato com a família, os amigos e outras pessoas que compreendam o que você está passando. Dedique tempo para se comunicar com outras pessoas. Não guarde seus medos, estresse, preocupações etc. só para você. Encontre alguém em quem possa confiar para compartilhar seus pensamentos e preocupações. Você pode recorrer à sua rede de apoio anterior, composta por familiares, amigos ou membros da igreja. Ou talvez queira procurar um grupo de apoio para cuidadores. Esses grupos de apoio geralmente podem ser encontrados por meio da sua igreja, do consultório do seu médico ou na internet. Uma dessas organizações online é a Associação Nacional de Cuidadores Familiares (http://www.nfcacares.org).
Esforçar-se para manter conscientemente um equilíbrio entre as necessidades da pessoa querida e as suas próprias é extremamente importante para o seu bem-estar e para o da pessoa querida. Cuidar de um ente querido quando ele está doente é uma das tarefas mais difíceis que você terá de enfrentar. É estressante e, muitas vezes, muito solitário. É também uma das tarefas mais cheias de amor e generosidade que você terá a oportunidade de realizar. Com equilíbrio, você estará em uma situação muito melhor para continuar fazendo o que precisa ser feito com amor e compaixão, ao mesmo tempo em que diminui o risco de esgotamento do cuidador.
Veja também Recursos para cuidadores.