Palestrante: Dr. Eli Diamond
Horário: 10h50 – 11h05
Data: 26 de maio de 2025 – Encontro de Pacientes e Familiares
Para muitas pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD), o comprometimento do cérebro e dos olhos pode estar entre as complicações mais difíceis e assustadoras de se enfrentar. É por isso que esta sessão, conduzida por Dr. Eli Diamond, é uma parte essencial do Encontro de Pacientes e Familiares. O Dr. Diamond não é apenas um renomado neuro-oncologista do Memorial Sloan Kettering Cancer Center, em Nova York, mas também é presidente da ECDGA Conselho Consultivo Médico e uma pioneira na pesquisa clínica voltada para o desenvolvimento na primeira infância.
Uma análise mais detalhada do envolvimento do cérebro e dos olhos
Sabe-se que a ECD afeta vários órgãos e, em até metade de todos os indivíduos diagnosticados, atinge o sistema nervoso central. Isso pode levar a sintomas como dificuldade de equilíbrio, problemas de visão, dores de cabeça ou alterações nas funções mentais. Em alguns casos, o comprometimento ocular inclui massas retro-orbitais que causam dor ou pressão atrás dos olhos. Para muitos pacientes, esses sintomas podem surgir gradualmente e são facilmente confundidos com outras condições — o que contribui para atrasos no diagnóstico.
A palestra do Dr. Diamond ajudará os participantes a compreender:
- O que a ciência atual revela sobre como e por quê O cérebro e os olhos são afetados na ECD.
- Qual sintomas são os mais comuns e devem servir de motivo para conversas oportunas com um profissional de saúde.
- Como exames de imagem são utilizados para monitorar o comprometimento neurológico e ocular.
- O que se sabe sobre resultados a longo prazo, e como tratamentos pode melhorar ou se estabilizar sintomas.
Esta palestra também apresentará aos participantes vários dos estudos de pesquisa em andamento liderados pelo Dr. Diamond, incluindo investigações sobre o efeitos neurológicos das terapias direcionadas, e avanços nas técnicas de biópsia que visam fazer diagnóstico mais seguro e mais preciso para pacientes com lesões cerebrais ou orbitais.
Por que o trabalho do Dr. Diamond é importante
O Dr. Diamond tem estado na vanguarda de muitos dos avanços mais significativos na pesquisa sobre o ECD na última década. Ele liderou ensaios clínicos com medicamentos como o vemurafenibe e o cobimetinibe, o que levou à aprovação desses medicamentos pela FDA tratamentos para pacientes com ECD. Ele publicou diversos trabalhos sobre aspectos neurológicos relacionados à ECD sintomas, e foi cofundador do Registro de Pacientes com ECD, uma ferramenta que permite que os pacientes contribuam para pesquisas globais a partir de suas próprias casas.
Ele traz para o seu trabalho uma combinação única de experiência clínica, conhecimento em pesquisa e compaixão. Ele entende que sintomas As doenças que afetam o cérebro e os olhos não são apenas um desafio físico, mas também emocionalmente desgastantes. Graças à sua liderança, os pacientes estão recebendo diagnósticos mais precoces, cuidados mais eficazes e mais esperança.
O que esperar desta sessão
Esta será uma apresentação direta e acessível, destinada a pacientes e cuidadores que possam estar lidando com problemas neurológicos sintomas, que vivem com alterações na visão ou que simplesmente desejam entender melhor esse aspecto da ECD. Embora não sejam fornecidos conselhos médicos pessoais, as reflexões do Dr. Diamond podem ajudar os participantes a fazer perguntas mais pertinentes aos seus próprios médicos e a se sentirem mais bem informados sobre as complexidades dessa doença.
Seja você um paciente, um familiar ou um profissional da área médica, esta sessão é uma oportunidade de aprender diretamente com um dos maiores especialistas mundiais no envolvimento neurológico na doença de Erdheim-Chester.