A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de anunciar a incorporação de Fundação dos Hospitais Universitários de Nottingham do NHS em Nottingham, no Reino Unido, como uma instituição oficialmente reconhecida Centro de Atendimento de Encaminhamento da ECD. Sob a liderança de Dr. Mark Bishton, a instituição tem demonstrado a expertise, a capacidade multidisciplinar e o compromisso necessários para atender às necessidades da comunidade internacional de pacientes com ECD.
A doença de Erdheim-Chester (ECD) é uma doença histiocítica multissistêmica extremamente rara que requer cuidados coordenados e especializados. A designação de um novo centro de referência amplia o acesso à avaliação e ao tratamento especializados para pacientes em todo o Reino Unido e na Europa.
O Dr. Bishton e sua equipe nos Hospitais Universitários de Nottingham adotam uma abordagem multidisciplinar abrangente, com o apoio de especialistas em hematologia/oncologia, endocrinologia, nefrologia, dermatologia, oftalmologia, neurologia, pneumologia, cardiologia, radiologia intervencionista, patologia e serviços de aconselhamento. O centro também conta com um patologista experiente nas características histopatológicas heterogêneas da ECD, o que permite uma avaliação precisa e a revisão colaborativa dos casos.
Em seu relatório de 2025 do Care Center, a equipe do Dr. Bishton destacou o tratamento atual de 10 pacientes com ECD em tratamento ativo, incluindo três novos pacientes no último ano, a participação em ensaios clínicos e o envolvimento em iniciativas nacionais de pesquisa sobre doenças raras, como o Nodo da Plataforma de Doenças Raras do MRC de 2023 para Distúrbios Histiocíticos (Histionode).
Como parte dos requisitos da Rede de Centros de Cuidados para a Primeira Infância (ECD), o Nottingham University Hospitals NHS Trust se comprometeu a:
- Elaborar planos de tratamento para novos pacientes com ECD no prazo de oito semanas a partir da primeira avaliação,
- Prestação de consultoria especializada a outras entidades centros de atendimento,
- Participar do Registro ECD (quando aplicável),
- Garantir a capacidade de genotipagem do BRAFV600E e
- Manter a participação dos médicos na ECDGA Simpósio Médico atividades.
“A ECD Global Alliance tem o prazer de dar as boas-vindas ao Dr. Bishton e à sua instituição à Rede de Centros de Atendimento”, afirmou a presidente do Conselho, Diane Schriner. “A dedicação deles à excelência multidisciplinar e à pesquisa contínua fortalece nossa missão de ampliar o acesso a cuidados especializados e melhorar os resultados para todas as pessoas afetadas pelo ECD.”
A Rede de Centros de Referência da ECDGA conta agora com instituições médicas de ponta em todo o mundo, que demonstram os mais altos padrões de expertise clínica, colaboração e dedicação ao atendimento centrado no paciente.
Para mais informações Sobre a ECD Centros de atendimento ou sobre a doença de Erdheim-Chester, acesse www.erdheim-chester.org.