Recém-diagnosticado com ECD

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Os primeiros passos

A diagnóstico O diagnóstico da Doença de Erdheim-Chester pode ser muito assustador. Saiba que você não está sozinho. A ECD Global Alliance está aqui para ajudá-lo a obter as informações de que precisa. Temos membros que vivem com a ECD há décadas. A seguir, apresentamos algumas sugestões que podem ajudar a compreender melhor a doença e quais medidas você pode querer tomar.

  • Aprenda Sobre a ECD. Quanto mais você souber, melhor preparado estará para combater a ECD. Com conhecimento, você pode participar ativamente das decisões sobre seus cuidados médicos. Ser um paciente informado é ser um paciente consciente.
  • Escolha o seu centro de tratamento. Converse com o seu médico responsável sobre o melhor local para receber tratamento. Há vantagens em ser tratado em um local central Centro de Atendimento com médicos que possuem amplo conhecimento Sobre a ECD e que atendem vários pacientes. Também há vantagens em ser tratado localmente por médicos da sua comunidade. Alguns pacientes consideram que a melhor opção é ser avaliado em um Centro de Atendimento, onde está sendo elaborado um plano de tratamento. O tratamento pode, em alguns casos, ser transferido para um médico local, sendo necessárias apenas consultas de acompanhamento ocasionais em um centro Centro de Atendimento. Você pode escolher o modelo de atendimento que melhor se adapta às suas necessidades.
  • Inscreva-se na ECD Global Alliance. Ao se cadastrar na ECD Global Alliance, você passará a fazer parte da comunidade que oferece apoio aos pacientes, trabalha para garantir que informações claras e atualizadas sobre a ECD estejam disponíveis a todos e se empenha em encontrar melhores opções de tratamento e, em última instância, uma cura. Todas as pessoas afetadas ou interessadas na ECD são fortemente incentivadas a se juntar à comunidade. 
Junte-se a nós
  • Saiba mais sobre os estudos. Há pesquisas sobre a ECD sendo realizadas nos EUA, na Europa e em Israel. Alguns estudos estão sendo conduzidos em laboratórios. Outros estão acompanhando pacientes para entender melhor como a doença os afeta. Outros estudos, ainda, estão focados em testar tratamentos novos e promissores tratamentos. Ao participar dos testes, você terá acesso às últimas novidades tratamentos para você mesmo e, assim, estará ajudando a comunidade a aprender mais Sobre a ECD.