Recém-diagnosticado com ECD

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Os primeiros passos

A diagnosis of Erdheim-Chester Disease can be very frightening. Please know you are not alone. The ECD Global Alliance is here to help you get the information you need. We have members who have been living with ECD for decades. The following are some suggestions that might help with better understanding the disease and what actions you might want to take.

  • Learn about ECD. Quanto mais você souber, melhor preparado estará para combater a ECD. Com conhecimento, você pode participar ativamente das decisões sobre seus cuidados médicos. Ser um paciente informado é ser um paciente consciente.
  • Escolha o seu centro de tratamento. Converse com o seu médico responsável sobre o melhor local para receber tratamento. Há vantagens em ser tratado em um local central Centro de Atendimento with doctors who are knowledgeable about ECD and who treat multiple patients. There are also advantages to being treated locally by doctors in your community. Some patients find the best option is to be evaluated at a Centro de Atendimento, onde está sendo elaborado um plano de tratamento. O tratamento pode, em alguns casos, ser transferido para um médico local, sendo necessárias apenas consultas de acompanhamento ocasionais em um centro Centro de Atendimento. Você pode escolher o modelo de atendimento que melhor se adapta às suas necessidades.
  • Inscreva-se na ECD Global Alliance. Ao se cadastrar na ECD Global Alliance, você passará a fazer parte da comunidade que oferece apoio aos pacientes, trabalha para garantir que informações claras e atualizadas sobre a ECD estejam disponíveis a todos e se empenha em encontrar melhores opções de tratamento e, em última instância, uma cura. Todas as pessoas afetadas ou interessadas na ECD são fortemente incentivadas a se juntar à comunidade. 
Junte-se a nós
  • Connect with others in the ECD Community. The ECD Global Alliance offers patients and their families and friends different ways to connect with others in the community. Many people find it helpful to be in communication with others who share similar situations.
  • Saiba mais sobre os estudos. There is ECD research that is happening in the US, Europe, and Israel. Some research studies are taking place in laboratories. Others are monitoring patients to learn more about how the disease affects patients. Still, other studies are focused on testing new and promising treatments. By joining in trials you will have access to the latest treatments for yourself and you will be helping the community to learn more about ECD.