Enquanto nos preparamos para o Dia das Doenças Raras, é um bom momento para fazer uma pergunta simples:
O que “raro” realmente significa?
Nos EUA, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil pessoas, de acordo com a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD). Mas, para as famílias que convivem com a doença de Erdheim-Chester (ECD), o termo “rara” muitas vezes tem um significado muito mais pessoal.
Então, qual é exatamente a incidência da ECD nos Estados Unidos?
Um estudo recente realizado nos Estados Unidos, liderado pelo Dr. Ronald Go em nome da Histio-Care Network, ajuda a colocar isso em perspectiva. Utilizando dados do registro nacional de câncer (SEER), o estudo relatou uma taxa de incidência geral de 1,3 novos casos de ECD por 10 milhões de pessoas nos EUA.
Esse número ajuda a explicar por que o ECD é tão frequentemente mal compreendido e por que diagnóstico pode demorar tanto tempo.
Na ECD Global Alliance (ECDGA), trabalhamos diariamente para garantir que a raridade não signifique isolamento. Por meio da conscientização, do apoio à pesquisa e da conexão entre pacientes e famílias em todo o mundo, ajudamos a garantir que as pessoas que vivem com ECD sejam reconhecidas, diagnosticadas mais cedo e recebam apoio em todas as etapas do processo.
A ECD pode ser rara — mas essa comunidade é forte.
No Dia das Doenças Raras e todos os dias, obrigado por fazer parte disso.