A Uplifting Athletes, uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar a comunidade de pessoas com doenças raras, anunciou que a Dra. Jithma Abeykoon receberá uma bolsa de pesquisa no valor de $20.000 como membro da turma de 2023 do Programa de Jovens Pesquisadores da Uplifting Athletes. A Dra. Abeykoon foi...
Um novo artigo publicado na revista *Lancet eClinicalMedicine* detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios do cuidado a pacientes com cânceres raros, como a doença de Erdheim-Chester (ECD). O artigo foi elaborado por meio de uma colaboração entre médicos e profissionais de saúde...
O Dia das Doenças Raras será em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, afetando 1 em cada 10 americanos. Pacientes que têm uma doença rara...
Um grupo de defesa das doenças raras concedeu uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para a realização de um estudo com sobreviventes. A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos dedicada a utilizar a plataforma do futebol americano universitário para chamar a atenção para as doenças raras. Fundada em 2007,...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester concede Bolsa de Pesquisa para Jovens Pesquisadores a um médico italiano para explorar o panorama genético da ECD. A Aliança Global para a ECD (ECDGA) concedeu a Bolsa de Pesquisa ECD 2021 ao Dr. Francesco Pegoraro, da Universidade Meyer...
Um novo ano de esperança se aproxima para a comunidade ECD! Confira o Boletim Informativo de Fim de Ano de 2021. A ECD Global Alliance está alcançando novos patamares de apoio às pessoas que lutam contra a Doença de Erdheim-Chester com uma campanha de doações com contrapartida, válida até 31 de dezembro de 2021! Graças a um...
