Uma retrospectiva dos momentos, marcos e mensagens que você talvez tenha perdido.
À medida que 2025 chega ao fim, reservamos um momento para relembrar um ano que trouxe conexão, educação, progresso e apoio à comunidade de ECD em todo o mundo. Quer você tenha acompanhado de perto nossas novidades ou tenha ficado um pouco de lado (nós entendemos), esta é sua chance de ficar por dentro de tudo o que tornou este ano tão significativo.
Nos reunimos em Barcelona, e o impacto foi muito além daquela sala.
Um dos momentos mais marcantes de 2025 foi o nosso 10º Encontro Anual de Pacientes e Familiares e Simpósio Médico, realizado na belíssima Barcelona, na Espanha. Para pacientes e cuidadores, foi um dia de aprendizado e troca de experiências. Para pesquisadores e médicos, foi uma oportunidade de se aprofundar nas mais recentes descobertas da pesquisa, desde a ciência básica até discussões clínicas práticas sobre diagnóstico, tratamento e atendimento ao paciente.
Não conseguiu comparecer pessoalmente? Ainda assim, você pode assista a todas as sessões sob demanda — desde perguntas e respostas com especialistas e novidades sobre pesquisas até momentos emocionantes histórias de pacientes. Também publicamos tanto o Ordem do dia do encontro com pacientes e familiares e o Programação do Simpósio Médico, oferecendo uma visão completa dos temas abordados.
Em 2025, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) teve o orgulho de homenagear pessoas cujas contribuições extraordinárias promoveram a conscientização, a pesquisa, o atendimento e o apoio comunitário às pessoas afetadas pela Doença de Erdheim-Chester. No Encontro Anual de Pacientes e Familiares, realizado em Barcelona, o professor Julien Haroche, MD, PhD, recebeu o Prêmio Mark Heaney por ser uma voz de destaque na ajuda ao mundo médico a compreender e identificar a ECD. O padre Charles Balnaves foi reconhecido como o Campeão Comunitário da ECDGA por sua defesa compassiva e dedicação inabalável no apoio ao Encontro Anual de Pacientes e Famílias da ECD, enquanto Dra. Laura Eurelings, médica e doutora recebeu o Prêmio de Pesquisadora Júnior por suas apresentações de pesquisa promissoras e impactantes. A Aliança também homenageou Xavier Solanich com o Prêmio Anfitrião, em reconhecimento à sua excepcional hospitalidade, liderança e empenho em ajudar a tornar o encontro de 2025 uma experiência significativa e acolhedora para todos. Juntos, esses premiados exemplificam o espírito de colaboração, serviço e esperança que impulsiona a comunidade global de ECD.
Lançamos um novo site — criado pensando em você.
Um dos marcos mais empolgantes nos bastidores deste ano foi o lançamento do nosso site totalmente redesenhado. Se você ainda não o viu, agora é um ótimo momento para explorar o novo erdheim-chester.org. Criado para ser mais rápido, mais fácil de navegar e mais acessível, o novo site já está disponível em 12 idiomas, refletindo nosso compromisso contínuo em disponibilizar informações confiáveis e relevantes para pessoas em todo o mundo afetadas pela doença de Erdheim-Chester. Desde um acesso aprimorado a materiais educacionais recursos para uma inscrição simplificada em eventos e pontualidade notícias Com essas atualizações, cada elemento foi redesenhado para atender melhor à nossa crescente comunidade global. Esperamos que isso ajude você a encontrar o que precisa — sejam respostas, conexão ou apoio.
Caminhamos, corremos e rolamos — pela esperança e uns pelos outros.
O ano de 2025 também foi um ano marcante para a arrecadação de fundos impulsionada pela comunidade. Nosso evento virtual anual “Run, Walk & Roll for Hope” não foi apenas um sucesso — ele superou as expectativas. Em este resumo, celebramos o incrível esforço de cada participante, doador e líder de equipe.
Se você já se perguntou se formar uma equipe de captação de recursos realmente faz diferença, nosso artigo sobre “Mais fortes juntos” mostrou exatamente como multiplicar sua voz pode ampliar seu impacto. À medida que o ano chegava ao fim, vimos essa energia se manter em nossa campanha final de arrecadação de fundos. Vocês ajudaram a elevar aquele termômetro cada vez mais, e quando dissemos “Estamos tão perto”—você apareceu.
Para encerrar o ano, lançamos nosso Campanha de Doações de Fim de Ano com uma iniciativa de grande impacto: cada doação foi duplicada. Cada dólar foi destinado diretamente ao apoio à pesquisa, à conscientização e aos serviços comunitários na área do Desenvolvimento Infantil (ECD).
Compartilhamos histórias, promovemos a conscientização e convidamos outras pessoas a participar.
Neste outono, realizamos mais um evento de sucesso Semana de Conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância, que aconteceu de 8 a 14 de setembro. Seja usando sua fita, compartilhando uma história ou conversando com alguém novo Sobre a ECD, você contribuiu para tornar essa doença rara um pouquinho mais conhecida.
Seguindo esse espírito de abertura, Ziggy, a zebra voltou para falar sobre a importância de nos mantermos conectados. Seja por meio de bate-papos on-line, grupos de apoio ou encontros locais, essa mensagem foi muito bem recebida: a comunidade é importante. O Bate-papo mensal do Canadá Este ano, o evento contou até com um convidado especial, lembrando-nos de que toda conversa é importante — especialmente quando vem de alguém que entende o que você está passando.
Também publicamos orientações para a época de festas para apoiar os pacientes e suas famílias a lidarem com os desafios emocionais e físicos específicos desta época do ano.
Especialistas médicos em ECD da nossa comunidade ajudaram a desenvolver dois tipos de folhetos informativos para promover a conscientização e a compreensão sobre a Doença de Erdheim-Chester. O Folheto para Pacientes foi elaborado para ajudar as pessoas recém-diagnosticadas — ou que acabaram de ingressar na comunidade de ECD — a compreender os conceitos básicos da doença de maneira clara e acessível. O Folheto médico destina-se a ser compartilhado com equipes de atendimento e profissionais de saúde, fornecendo informações concisas e confiáveis para apoiar um atendimento clínico bem fundamentado. Para melhor atender à nossa comunidade global, o Folheto para o paciente está disponível atualmente em cinco idiomas, o que ajuda a garantir que informações essenciais sejam acessíveis a pacientes e familiares em todo o mundo.
Todos os meses, a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) organiza webinars criadas pensando nos pacientes e cuidadores. Essas sessões oferecem a oportunidade de aprender diretamente com especialistas em ECD, conhecer as pesquisas e abordagens de tratamento mais recentes e compreender melhor como lidar com a vida com a doença de Erdheim-Chester. Tão importante quanto isso, o webinars oferecem um espaço para que pacientes e familiares possam se conectar, tirar dúvidas e se sentir menos sozinhos. Oferecidos em vários idiomas, esses programas mensais ajudam a garantir que pessoas de todo o mundo tenham acesso a informações confiáveis, apoio e uma comunidade — independentemente de onde morem ou do idioma que falem.
Incorporamos o ECD a novos espaços médicos — e convidamos os pacientes a ajudar a moldar o futuro.
No Conferência da Sociedade Americana de Hematologia (ASH) Em Orlando e na conferência do Colégio Americano de Reumatologia (ACR) em Chicago, a equipe da ECDGA aproveitou a oportunidade para interagir diretamente com profissionais da área médica sobre a Doença de Erdheim-Chester. Esse tipo de conversa presencial com especialistas em hematologia e reumatologia é fundamental para aumentar a conscientização sobre a ECD, ajudando mais médicos a reconhecer a doença quando a encontrarem e acelerando diagnóstico, e, em última instância, melhorar o atendimento ao paciente.
Ao mesmo tempo, convidamos os pacientes a participarem das pesquisas do outro lado da mesa. Nessa convocatória, pacientes com ECD que falam inglês foram convidados a participar de estudos voltados para a experiência vivida, ajudando a definir as prioridades futuras da pesquisa.
Ampliação do Centro de Atendimento
Em 2025, a Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) continuou a expandir sua rede global de Centros de Atendimento, ampliando o acesso a cuidados especializados e multidisciplinares para pessoas que vivem com a doença de Erdheim-Chester. Este ano marcou a incorporação de dois importantes Centros de atendimento na Inglaterra, promovendo ainda mais a missão da ECDGA de garantir o acesso regional a profissionais qualificados. A ECDGA teve o orgulho de receber o Nottingham University Hospitals NHS Trust como um Centro de Atendimento recém-designado, liderado pelo Dr. Mark Bishton, cuja experiência clínica e compromisso com o tratamento de doenças raras proporcionarão um apoio vital aos pacientes em todo o Reino Unido e além. Além disso, o University College London Hospitals (UCLH), em Londres, foi reconhecido como um Centro de Atendimento de Referência Pleno sob a liderança do Dr. Satyen Gohil, do Departamento de Hematologia. Como o 42º Centro de Atendimento à ECD em todo o mundo e o terceiro na Inglaterra, o UCLH traz uma valiosa experiência na diagnóstico e o manejo da ECD, ampliando as opções de consulta especializada e atendimento. Juntas, essas novidades refletem o compromisso contínuo da ECDGA em aprimorar os fluxos de diagnóstico, coordenar o atendimento especializado e promover melhores resultados para a comunidade global de ECD.
Olhamos para o futuro — e você já está convidado.
Se o ano de 2025 serviu de indício, 2026 será igualmente marcante.
Já abrimos Inscrições para o Encontro de Pacientes e Familiares de 2026 e Simpósio Médico em Birmingham, Alabama. E se você é pesquisador ou profissional da área clínica, não se esqueça de que envio de resumos devem ser entregues até 1º de fevereiro.
Nunca é demais dizer: muito obrigado.
Este ano foi repleto de momentos significativos — graças a vocês. Seja por terem doado, participado, comparecido, estendido a mão ou simplesmente acompanhado em silêncio, vocês fazem parte desse movimento. Vocês estão nos ajudando a aumentar a conscientização, apoiar famílias e impulsionar a pesquisa sobre uma doença que, por muito tempo, passou despercebida.
Caso você tenha perdido alguma das postagens cujos links constam acima, convidamos você a revisitá-las. Cada história compartilhada, cada esforço celebrado e cada evento realizado faz parte de um quadro mais amplo: um quadro de progresso, comunidade e esperança duradoura.
Em nome de toda a equipe da Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester, agradecemos por terem estado conosco em 2025. Que possamos continuar esse trabalho, juntos, em 2026.
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) não oferece orientação médica, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo tem caráter meramente informativo. Em caso de dúvidas médicas, consulte um profissional de saúde.