A Semana de Conscientização sobre a ECD será realizada de 8 a 14 de setembro de 2025, e precisamos da SUA ajuda para divulgar a causa e mostrar ao mundo o que significa fazer parte da família ECD. A Semana de Conscientização é importante porque a Doença de Erdheim-Chester (ECD) é tão rara que muitas pessoas — mesmo na área médica...
Algumas empresas oferecem a possibilidade de organizações sem fins lucrativos, como a ECDGA, se beneficiarem de uma porcentagem de suas vendas durante um determinado período. Pergunte na sua comunidade local ou procure franquias online dispostas a participar. É uma ótima maneira de uma empresa se envolver em...
Essa campanha de arrecadação de fundos foi realizada durante a Semana de Conscientização sobre a ECD. O evento beneficente foi organizado por amigos e familiares em um restaurante local. Os ingressos para o evento, que custavam $25, incluíam 20 bilhetes de rifa, um bilhete para a rifa 50/50 e também houve um leilão silencioso de itens doados. Isso...
Bob e Phyllis Rodgers organizaram a Corrida Recreativa de 5 km “ECD Angel of Hope Park-to-Park” no dia 19 de setembro, durante a Semana de Conscientização sobre a ECD, com o objetivo de arrecadar fundos e aumentar a conscientização sobre essa doença rara. Eles conseguiram ampliar a conscientização em todo o país e arrecadar $5.248 para a ECDGA!
Esse desafio foi lançado anonimamente por um de nossos membros, que se comprometeu a igualar, dólar por dólar, cada doação feita entre 27 de outubro e 31 de dezembro de 2015, até o valor de $25K. Estamos muito animados em anunciar que foram arrecadados $90K para a comunidade ECD!! A contrapartida de $25k...
A vinícola Running Vines, em Chesterton, Indiana, organizou um evento de arrecadação de fundos e conscientização em homenagem a Hank, um paciente com ECD, durante o fim de semana do Dia das Doenças Raras. O evento contou com música ao vivo, comida e camisetas e moletons com mensagens de conscientização sobre a ECD à venda. Após divulgar o evento na comunidade e...
