Comunidade da ECDGA,
Esta semana marca o início de Mês de Conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância, e estamos começando com uma das medidas mais importantes que podemos tomar juntos: ajudar mais pessoas a entender a doença de Erdheim-Chester.
Não dá para reconhecer algo de que nunca se ouviu falar.
Para muitas pessoas que vivem com ECD, a jornada até o diagnóstico começa muito antes de ouvirem pela primeira vez as palavras Doença de Erdheim-Chester. Os sintomas podem afetar diferentes partes do corpo, as experiências variam de pessoa para pessoa, e a raridade da ECD pode tornar difícil encontrar respostas.
Ao longo desta primeira semana, vamos nos concentrar em construir uma base de entendimento. Vamos explorar:
- O que é o ECD?
- Quais sinais e sintomas podem ocorrer?
- Por que o processo de diagnóstico pode ser tão difícil?
- Qual é a incidência da ECD?
- Quais são alguns dos mitos mais comuns sobre a doença?
- E nosso mascote, Ziggy, vai nos ajudar a tornar informações complexas um pouco mais fáceis de entender e compartilhar.
Seja você um paciente, cuidador, familiar, médico, pesquisador, voluntário, doador ou amigo da comunidade ECD, você tem um papel importante na conscientização.
Nesta semana, pedimos que você faça algo simples: Acompanhe a gente, aprenda algo novo e compartilhe nossas postagens com outras pessoas. Cada pessoa que se informa sobre a ECD é mais uma pessoa que pode ajudar a dar mais visibilidade a essa doença rara.
Juntos, podemos transformar do conhecimento ao reconhecimento, do reconhecimento à conexão e da conexão à esperança.
Conhecimento hoje. Esperança para o amanhã.
Com gratidão,
Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester