Novo artigo detalha os desafios do cuidado de pacientes com ECD e doenças raras

Novo artigo detalha os desafios do cuidado de pacientes com ECD e doenças raras

Um novo artigo publicado na revista *Lancet eClinicalMedicine* detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios do cuidado a pacientes com cânceres raros, como a doença de Erdheim-Chester (ECD). O artigo foi elaborado por meio de uma colaboração entre médicos e profissionais de saúde...
Educação e apoio a pacientes com ECD que vivem na China

Educação e apoio a pacientes com ECD que vivem na China

A ECD Global Alliance firmou parceria com a médica responsável, Dra. Xinxin Cao, do Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e da Faculdade de Medicina da União de Pequim (CAMS&PUMC), para realizar o webinar “Entendendo minha doença rara” com a Dra. Cao. No dia...
Encontro Regional de Pacientes e Familiares da ECD em Ohio

Encontro Regional de Pacientes e Familiares da ECD em Ohio

Junte-se a nós virtualmente no dia 7 de outubro de 2022! Inscreva-se para participar online. Os horários estão indicados no horário da Costa Leste dos EUA. 10h – Dr. Robert Franklin: Bem-vindos à Universidade de Cincinnati! Serão compartilhadas informações sobre a clínica da UC, a equipe, os especialistas...
Dia das Doenças Raras de 2022

Dia das Doenças Raras de 2022

O Dia das Doenças Raras será em 28 de fevereiro de 2022!  Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, afetando 1 em cada 10 americanos. Pacientes que têm uma doença rara...
Notícias de fim de ano de 2021

Notícias de fim de ano de 2021

Um novo ano de esperança se aproxima para a comunidade ECD! Confira o Boletim Informativo de Fim de Ano de 2021. A ECD Global Alliance está alcançando novos patamares de apoio às pessoas que lutam contra a Doença de Erdheim-Chester com uma campanha de doações com contrapartida, válida até 31 de dezembro de 2021! Graças a um...