Um novo artigo publicado na revista *Lancet eClinicalMedicine* detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios do cuidado a pacientes com cânceres raros, como a doença de Erdheim-Chester (ECD). O artigo foi elaborado por meio de uma colaboração entre médicos e profissionais de saúde...
A ECD Global Alliance firmou parceria com a médica responsável, Dra. Xinxin Cao, do Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim, da Academia Chinesa de Ciências Médicas e da Faculdade de Medicina da União de Pequim (CAMS&PUMC), para realizar o webinar “Entendendo minha doença rara” com a Dra. Cao. No dia...
Junte-se a nós virtualmente no dia 7 de outubro de 2022! Inscreva-se para participar online. Os horários estão indicados no horário da Costa Leste dos EUA. 10h – Dr. Robert Franklin: Bem-vindos à Universidade de Cincinnati! Serão compartilhadas informações sobre a clínica da UC, a equipe, os especialistas...
3 de junho de 2022 – A University of Florida Health passa a integrar a rede de Centros de Atendimento de Referência da Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester em Gainesville, Flórida. A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECD) tem o orgulho de anunciar um novo Centro de Atendimento de Referência para a ECD...
O Dia das Doenças Raras será em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200 mil americanos; 7 mil doenças se enquadram nessa categoria, afetando 1 em cada 10 americanos. Pacientes que têm uma doença rara...
Um novo ano de esperança se aproxima para a comunidade ECD! Confira o Boletim Informativo de Fim de Ano de 2021. A ECD Global Alliance está alcançando novos patamares de apoio às pessoas que lutam contra a Doença de Erdheim-Chester com uma campanha de doações com contrapartida, válida até 31 de dezembro de 2021! Graças a um...