Bate-papos da comunidade
Conexão online com sua comunidade
A ECD Global Alliance organiza bate-papos virtuais online todos os meses para qualquer pessoa da comunidade ECD. Isso inclui pacientes, cuidadores, familiares, profissionais da área médica, pesquisadores etc.
Quem se inscrever na ECD Global Alliance receberá um e-mail anunciando cada sessão de bate-papo relevante para sua função. Se você ainda não se inscreveu no grupo, recomendamos que o faça aqui para se manter conectado e informado.
The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.
Conexão com o Luto
A perda de um ente querido devido à doença de Erdheim-Chester é uma jornada extremamente dolorosa, e ninguém deveria ter que passar por isso sozinho. Embora não agendemos mais as “Conversas sobre o Luto” com antecedência, estamos aqui para apoiá-lo quando você mais precisar. Entre em contato com nosso orientador de pacientes para obter mais informações.
Grupos de falantes de inglês
Grupos internacionais
Bate-papo da comunidade portuguesa
Bate-papo para quem fala espanhol
Bate-papo da Austrália e da Nova Zelândia
Bate-papo da comunidade italiana
Bate-papo em francês
Bate-papo em alemão
Bate-papo da Comunidade Canadense
Anteriormente, a ECDGA realizava bate-papos online ao vivo, com digitação, para a comunidade. Os resumos das sessões anteriores foram compilados e arquivados aqui.
Por favor, leia nosso Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance.
NOTA: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fusos horários.
Não haverá nenhum profissional da área médica para auxiliar nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer orientação médica aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Por favor, leia nosso Política de Participação Virtual.