Bate-papos da comunidade

Conexão online com sua comunidade

A ECD Global Alliance organiza bate-papos virtuais online todos os meses para qualquer pessoa da comunidade ECD. Isso inclui pacientes, cuidadores, familiares, profissionais da área médica, pesquisadores etc.

Quem se inscrever na ECD Global Alliance receberá um e-mail anunciando cada sessão de bate-papo relevante para sua função. Se você ainda não se inscreveu no grupo, recomendamos que o faça aqui para se manter conectado e informado.

The chats are open for any discussion topic within reason. Often discussed topics include ECD diagnosis issues, treatments, tests, knowledgeable doctors, symptoms, treatment side effects, and sometimes just friendly discussions about pleasant things happening in participants’ lives. Most who attend the sessions have found connections and continue to correspond outside of the chat sessions. The meetings also provide a support structure for those who are interested in learning as much as they can about ECD and providing mutual support to each other.

Conexão com o Luto

A perda de um ente querido devido à doença de Erdheim-Chester é uma jornada extremamente dolorosa, e ninguém deveria ter que passar por isso sozinho. Embora não agendemos mais as “Conversas sobre o Luto” com antecedência, estamos aqui para apoiá-lo quando você mais precisar. Entre em contato com nosso orientador de pacientes para obter mais informações.

Grupos de falantes de inglês

October 27, 2026
13h – 14h (CDT)
Data e hora de início no seu fuso horário local.
October 27, 2026 1:00 PM CDT
October 13, 2026
13h – 14h (CDT)
Data e hora de início no seu fuso horário local.
October 13, 2026 1:00 PM CDT

Grupos internacionais

Bate-papo da comunidade portuguesa

29 de outubro de 2026
5:30 PM – 6:30 PM CDT
Data e hora de início no seu fuso horário local.
October 29, 2026 5:30 PM CDT

Bate-papo para quem fala espanhol

October 20, 2026
11h00 – 12h00 CDT
Data e hora de início no seu fuso horário local.
October 20, 2026 11:00 AM CDT

Bate-papo da Austrália e da Nova Zelândia

October 16, 2026
8:00 PM – 9:00 PM CDT
Data e hora de início no seu fuso horário local.
October 16, 2026 8:00 PM CDT

Bate-papo da comunidade italiana

October 13, 2026
11h00 – 12h00 CDT
Data e hora de início no seu fuso horário local.
October 13, 2026 11:00 AM CDT

Bate-papo em francês

New events coming soon.

Bate-papo em alemão

New events coming soon.

Bate-papo da Comunidade Canadense

29 de outubro de 2026
13h – 14h (CDT)
Data e hora de início no seu fuso horário local.
29 de outubro de 2026, 13h CDT

Anteriormente, a ECDGA realizava bate-papos online ao vivo, com digitação, para a comunidade. Os resumos das sessões anteriores foram compilados e arquivados aqui.

Por favor, leia nosso Política de Participação Virtual antes de participar de uma reunião ou webinar da ECD Global Alliance.

NOTA: Verifique seu fuso horário aqui: Conversor de fusos horários.

Haverá não Seja um profissional da área médica que preste assistência nessas chamadas. Cada paciente é único e não é possível oferecer orientação médica aqui; incentivamos que todas as ideias sejam compartilhadas com os médicos. Por favor, leia nosso Política de Participação Virtual.