Prezada comunidade da ECDGA,
Ninguém deveria ter que lidar sozinho com uma doença rara.
À medida que entramos na última semana de Mês de Conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância, nosso foco se volta para algo que está no cerne da Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester: comunidade.
A pesquisa traz esperança para o futuro. Mas as pessoas que vivem com ECD e aqueles que as amam também precisam de apoio, conexão e compreensão hoje.
Nesta semana, estamos destacando as pessoas e os recursos que ajudam a tornar isso possível:
ORIENTADOR DE PACIENTES
Ajudar pacientes e familiares a encontrar informações, recursos e contatos ao longo de sua jornada com o ECD.
GRUPOS DE APOIO
Criar oportunidades para se conectar com pessoas que compreendem os desafios de conviver com uma doença rara.
HISTÓRIAS DE PACIENTES E DA COMUNIDADE
Isso nos lembra que, por trás de cada diagnóstico, há uma pessoa, uma família e uma história que vale a pena ser ouvida.
FAMÍLIAS E CUIDADORES
Em reconhecimento àqueles que, todos os dias, oferecem cuidados, incentivo, apoio e força.
VOLUNTÁRIOS
Homenageando as pessoas que dedicam seu tempo e seus talentos para fortalecer a comunidade de Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD).
DEFESA DE CAUSAS
Contribuir para dar visibilidade à ECD e garantir que as vozes dos pacientes e das famílias sejam ouvidas.
Nesta semana, você pode fazer a diferença
CONECTAR
Entre em contato com alguém da comunidade de ECD.
COMPARTILHAR
Compartilhe um recurso ou uma história da ECDGA com alguém que possa precisar.
SUPORTE
Ofereça palavras de incentivo a um paciente, cuidador ou familiar.
ACT
Defenda, seja voluntário, compartilhe ou doe. Cada ação fortalece nossa comunidade.
A ECD pode ser rara, mas ninguém que sofra com isso deva se sentir sozinho.
Pacientes. Cuidadores. Famílias. Médicos. Pesquisadores. Voluntários. Doadores. Defensores da causa.
Somos uma única comunidade global de ECD.
E, juntos, podemos garantir que todas as pessoas afetadas pela doença de Erdheim-Chester saibam que há uma comunidade que as apoia.
Ninguém enfrenta o ECD sozinho.
Conhecimento hoje. Esperança para o amanhã.
Com gratidão,
Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester