O Encontro de Pacientes e Familiares é um dos eventos mais esperados eventos do ano para a comunidade da Doença de Erdheim-Chester. Cada sessão é cuidadosamente selecionada para oferecer insights, clareza e apoio às pessoas que vivem com a ECD e aos entes queridos que estão ao lado delas. Quer você tenha recebido o diagnóstico recentemente ou já esteja nessa jornada há anos, este dia oferece uma oportunidade única de ouvir diretamente os líderes mundiais em pesquisa e tratamento da histiocitose.
Veja a seguir o que esperar durante o Segunda-feira, 26 de maio evento — e por que cada momento foi cuidadosamente planejado pensando em você.
Visão geral da manhã: conhecimentos básicos e perspectivas de especialistas
Depois de fazer o check-in e saborear um café da manhã leve, a partir das 8h, o programa terá início oficial às 8h30 com as palavras de boas-vindas dos nossos apresentadores, Dr. Xavier Solanich e Dra. Juvianee Estrada-Veras. Na qualidade de anfitrião e membro da ECDGA Conselho Consultivo Médico, eles apresentarão uma visão geral do dia, falarão sobre o hospital e abordarão a importância de reunir a comunidade em Barcelona.
A partir daí, os participantes participarão de uma série de sessões conduzidas por especialistas, com foco em conceitos fundamentais e conhecimentos científicos, incluindo:
- Visão geral da histiocitose em adultos
Ministrada pelo Dr. Gaurav Goyal, esta sessão explorará como a doença de Erdheim-Chester se enquadra na categoria mais ampla das doenças histiocíticas e o que as descobertas recentes sugerem sobre suas semelhanças e diferenças. - Biologia do ECD e pesquisas atuais em ciências básicas
A Dra. Oshrat Hershkovitz-Rokah nos guiará pela complexa biologia da ECD, com foco no papel das mutações genéticas e da epigenética. Esta sessão é essencial para qualquer pessoa interessada em saber como a pesquisa científica se traduz em novas possibilidades de tratamento. - Opções de tratamento para a ECD (atuais e futuras)
Uma das apresentações mais esperadas do dia, esta palestra do Dr. Julien Haroche irá abordar as tendências atuais tratamentos. Ele abordará as circunstâncias que são levadas em consideração na seleção e na administração tratamentos e dosagens. - Efeitos colaterais do tratamento
O farmacêutico hospitalar Pol Cleries Rovira explicará o que os pacientes podem esperar de seus planos de tratamento, como reconhecer os efeitos colaterais e quais efeitos colaterais é importante relatar. - Manifestações clínicas da ECD e comprometimento de órgãos
No final da manhã, as apresentações fornecerão informações sobre como a ECD afeta vários órgãos. A Dra. Razanmahery começará explicando quais órgãos podem ser afetados pela ECD e o que se pode esperar. O Dr. Eli Diamond conduzirá uma sessão dedicada aos aspectos neurológicos e oculares sintomas sobre a ECD — temas que estão entre os mais difíceis de compreender para pacientes e cuidadores. Após essas palestras, o Dr. Vaglio abordará o envolvimento renal e urológico, e o Dr. Abeykoon discutirá o envolvimento de outros órgãos e a importância dos exames regulares.
Toda essa primeira metade do dia foi planejada para oferecer uma visão abrangente do que é o ECD, como ele se comporta e como pode ser gerenciado.
Sessões da tarde: Vivendo com o ECD
Após um intervalo ao meio-dia e uma foto em grupo, os participantes retornarão para uma tarde dedicada à convivência com a ECD — não apenas do ponto de vista médico, mas também emocional, físico e prático. Os temas da tarde incluem:
- Doenças concomitantes
O Dr. Francesco Pegoraro abordará outras condições hematológicas ou sistêmicas que podem ocorrer em conjunto com a ECD e como o tratamento pode ser adaptado em função disso. - Painel de perguntas e respostas com especialistas
Essa sessão interativa de uma hora permite que os participantes façam perguntas gerais a um painel composto por pesquisadores e médicos de renome na área de Desenvolvimento Infantil (ECD). É uma das sessões mais valorizadas pelos participantes de edições anteriores, pois reúne diversas perspectivas e estimula uma discussão aberta. Não é possível oferecer orientação médica individual, mas os participantes são incentivados a fazer perguntas mais amplas e relevantes para a comunidade. - Saúde mental e emocional para pacientes e cuidadores
Conduzida por Laia Ferrer, esta importante sessão nos lembra que o tratamento da ECD não se resume apenas à medicina. Trata-se também de lidar com o medo, a depressão, a ansiedade e o peso da incerteza. - Controle da dor e da fadiga, manter-se ativo e alimentação saudável
Uma série de palestras com foco no estilo de vida, ministradas pelos Drs. Montserrat Olmo Plaza, Mariona Violán e Rafael Lopez Urdiales, oferecerá sugestões e insights baseados em evidências sobre como lidar com desafios comuns relacionados ao desenvolvimento na primeira infância (ECD) por meio de ferramentas práticas. - Gestão de Sobrevivência em ECD: Painel de Perguntas e Respostas
O painel final do dia reúne diversos especialistas para discutir questões relacionadas à sobrevivência a longo prazo — o que esperar, como manter o acompanhamento médico e como conviver com a ECD como parte da sua vida, e não como o centro dela.
O dia será encerrado com uma fala de Diane Schriner do Conselho de Administração da ECDGA, seguida de uma avaliação dos participantes para ajudar a definir os encontros futuros.
Um dia feito especialmente para você
Essa programação não foi elaborada do nada. Ela reflete os comentários dos participantes das edições anteriores e as orientações de especialistas em ECD de todo o mundo. Cada palestrante, cada participante do painel e cada voluntário estão aqui porque acreditam no poder desta comunidade de aprender, apoiar e crescer juntos.
Para muitos participantes, este dia trouxe o conforto de se sentirem compreendidos pela primeira vez. Para outros, serviu de inspiração para ideias de pesquisa, novas conversas sobre medicina ou amizades para a vida toda. Seja qual for o significado que este dia tenha para você, estamos honrados por você fazer parte dele.
Se você for participar e tiver dúvidas antecipadas sobre logística, sessões ou acomodações, a equipe da ECDGA está à disposição para ajudar. Deixe-nos acompanhá-lo — porque ninguém deveria enfrentar essa doença rara sozinho.