Após um dia repleto de aprendizado, histórias compartilhadas e conversas marcantes no Encontro de Pacientes e Familiares de 2025, the ECD Global Alliance invites all attendees to join us for a heartfelt and memorable Jantar Comemorativo—um momento para fazer uma pausa, refletir e homenagear a comunidade que torna essa jornada mais cheia de esperança.
Realizado na noite de 26 de maio na belíssima Hotel Renaissance Barcelona Fira, esse encontro especial oferece mais do que apenas uma refeição. É uma oportunidade de celebrar a força e a resiliência da comunidade global de ECD, estreitar laços e reservar um momento para simplesmente estarmos juntos — sem palestras, apenas uma conexão autêntica.
Uma celebração baseada em um propósito
O Encontro de Pacientes e Familiares é repleto de momentos de aprendizado e descoberta — mas é no Jantar de Comemoração que corações se encontram. Este jantar é um momento para reconhecer a coragem necessária para conviver com alguém com a doença de Erdheim-Chester ou cuidar dessa pessoa. É um momento para brindar aos pesquisadores, cuidadores e pacientes que continuam a impulsionar o avanço dessa área — e uns aos outros.
Você pode contar com um ambiente acolhedor e caloroso, pensado para valorizar o lado emocional da jornada do ECD. Seja esta sua primeira participação ou uma oportunidade de reencontrar rostos conhecidos, este jantar oferece um espaço para que todos se sintam reconhecidos, valorizados e apoiados.
O que a noite vai incluir
- Um ambiente descontraído e acolhedor – O jantar será realizado em um ambiente aconchegante, onde conversas descontraídas e conexões significativas podem florescer. Não há exigência de traje formal — basta vir como você está.
- Reflexões e homenagens – Como parte da noite, poderá haver breves momentos para homenagear a trajetória, lembrar aqueles que perdemos e celebrar o progresso que a comunidade alcançou em conjunto.
- Conexão sem segundas intenções – O jantar tem como foco as pessoas, não as apresentações. É um espaço para respirar fundo, saborear uma boa refeição e simplesmente interagir sem pressão nem formalidades.
- Comemorando as pequenas vitórias – Living with ECD means embracing moments of joy wherever they come. The dinner is a reminder that, even in the midst of a difficult diagnosis, ainda há tanta coisa que vale a pena comemorar.
Por que esta noite é importante
O Jantar de Comemoração da ECDGA é mais do que um evento social — é uma tradição significativa que reforça a essência da organização: comunidade, compaixão e conexão. À medida que o dia chega ao fim, esta noite traz um toque de leveza a um tema sério e permite que os participantes levem a inspiração do dia para relacionamentos duradouros.
Seja porque você fez novos amigos, descobriu novas perspectivas ou simplesmente quer compartilhar um sorriso discreto com alguém que te entende, você encontrará um lugar nesta mesa.
Junte-se a nós em Barcelona
O Encontro de Pacientes e Familiares da ECD Global Alliance 2025 ocorrerá em 26 de maio at the Bellvitge University Hospital. This event brings together patients, family members, carers, clinicians, researchers, and members of support organizations to share knowledge and experiences related to ECD diagnosis, treatment, and daily living. The Celebration Dinner will follow the day’s sessions, offering time to wind down, connect, and celebrate the power of unity.
Estamos ansiosos para compartilhar essa noite inesquecível com vocês. Saiba mais sobre a Conferência de Barcelona.
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) não oferece orientação médica, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo tem caráter meramente informativo. Consulte um profissional de saúde em caso de dúvidas médicas.